Mi pequeño angel

Mis primeras vacaciones sin tí.

2012-01-25T20:23:00.000-08:00

Mis primeras vacaciones sin estar juntos,he tenido que luchar mucho conmigo misma y esta pena que me invade,No quiero arruinar las vacaciones del papi,igual estamos con la familia de él y se me hace imposible contener mis lágrimas
Estamos en un lugar que me trae muchos recuerdos,esta fue la primera playa que viajamos ,se que todo y en todas
partes siempre abundaran los recuerdos,hoy 25 cumpliste o ayer ya que estoy escribiendo de madrugada 6 meses de tu
partida,mi hijo te extraño mucho mucho,no quiero caer nuevamente en esa pena que no me deja vivir ,pero los
sentimientos de rabia,impotencia y dolor están ahí latentes en mi corazón.
Nuestro psicólogo Alfonso,me dijo que tratáramos de recrearnos y volver con otras vibras pero es imposible para mi
al menos,solo he querido volver a casa por que ahí puedo llorar gritar y patalear de pena.
A veces me siento como que vivo en otra dimensión ya que nadie entiende ni una pisca de
nuestro sufrimiento excepto el Mauro claro y mi mamá que no la veo hace un rato y la extraño mucho ya que siente
en carne propia el dolor,era su segunda mamá junto a ella pudimos dar lo.mejor de cada uno para mi guaguita
hermosa.
No quiero ser egoista con los que me quieren pero mi vida y corazón solo laten pir mi amor y mi mamá ,si no hace
rato no estaria en este mundo.Pienso tengo 26 años me queda tanta vida por sufrir por que este dolor no se íras
jamás solo arrancandome el corazón ,por que una parte de él se fue contigo.
Mientras espero el 13 de febrero el día de tu cumpleaños.

Hijo mio te extraño daria todo por tenerte en mis brazos,no sabes como espero cada noche que te aparescas en mis
sueños o yo estar contigo.......ya no le tengo miedo a nada..solo a seguir viviendo así...
No pude regalarles una fotito en este post

hay que seguir viviendo...

2012-01-17T08:28:00.000-08:00

El viernes era 13 el día que cumple mes mi guatón ,ahora queda tan poco para su cumpleaños
nunca ólvidare el 13 de febrero del 2009 cuando aterrada que te fueras llegaste eras tan chiquitito chinito hermoso solo pedía que hubiera ocurrido un milagro que no estuvieras enfermo,pero el Scanner dijo lo contrario claramente venias con esa gran malformación cerebral casí impronunciable llamada Holoprosencefalia, lo único que me prometi cuando nos veniamos a casa luchar por ti y por otros niños y tambien por otras mujeres.

Despues de dos años y medio con nosotros me dejaste muchas cosas que nunca se borraran de mi vida ,se que es prematuro todo este duelo ya que ha pasado tan poco tiempo,pero ya con el papí estamos juntos y muy bien ,yo combatiendo mi enfermedad ….

Tambien me paso algo super buen. queria publicar el libro de la vida de nosotros y todo lo que significo y me contacto una editorial y vamos a publicar el libro esto me tiene muy contenta y espero triunfar con esto pero no de dinero triunfar para mi es que la gente lo léa y de verdad quede pensando..
Que pasaria si les pasa a ellos es muy facíl criticar pero si no lo has vivido es dificíl saber como se siente o lo que se piensa en esos minutos dificíles...

Vienen nuestras vacaciones que espero podamos distraernos y tratar de pasarlo bien ,volveremos claro para ser su cumpleaños algún responso en su lugar de descanzo o como dijo yo solo donde esta su cuerpo por que él esta siempre con nosotros.....Te amo hijo...

Y gracias a todos amigos por compartir conmigo sus momentos difíciles algunos comentarios pienso extraerlos para el libro pero aún queda mucho....

Te extraño mucho ,

2011-12-28T19:34:00.000-08:00

Amigos hace tiempo no escribía ,bueno han pasado 5 meses ya de la muerte de mi guatón ,han sido segundos minutos dias semanas y meses muy duros ,es muy difícil perder un hijo no puedo aguantar el dolor es como un vacío en el pecho que no se llena con nada.

Yo sigo con mi depresión estuve muy mal el Viernes pasado sali de la clinica sí de una clinica psiquiatrica atente contra mi vida ,hay empezo el desfile de psiquiatras psicologos mi diagnostico Depresion severa mayor severa con ideacion suicida me miran y me dicen por que ???? por que??' digo yo despues de haberle contado toda mi historia .

Luche tanto por mi hijo desde su vientre y se fúe, ahora entiendo nadie puede conmensurar el dolor que es perder un hijo si no ha vivido lo que yo viví.

La poca ayuda que existe gracias al senador Francisco Chahuan me ha ayudado mucho el me consiguió una pensión de gracia por dos años pero ,siento no merecerlo pero lo hacen solo por que no ayudaron a mi hijo cuando vivia, estuvo desamparado completamente,pero con eso no se arregla nada mi dolor sigue ,mi familia esta destruida con el Mauro estamos viviendo separados por que los dos estamos mal con nuestro dolor y explotabamos con cualquier cosa y eso nos jugo en contra pero se que pronto estaremos juntos nuevamente,la proxima semana empezaremos terapia familiar con nuestro psicologo,Tambien pensamos ír a grupos de padres en duelo pero no me tincan estar contando mi historia mil veces ,bueno alo mejor despues lo analizare

Lo único que sirvio mi última internacion (6 vez) es que mi gordito me lo imaginaba en su nube triste al verme mal , y pense mejorarme seguir luchando pero es dificíl el día a día ,con mucho esfuerzo pero la pena no se va mucho ,le pido a el hijo mío dale fuerzas a la mami para seguir esta vida y algun día encontrar la felicidad junto al papí,pero tu recuerdo nunca se íra.La navidad fue muy triste y este año nuevo solo quiero que pase pronto me mantiene ocupada mi mente la agrupación y mis pinturas sí pinto tenia mi talento escondido.

No puedo dejar de contarles que tengo a un primo que adoro con un cancer super avanzado y eso igual me tiene triste el es un hombre genial joven y me hace pensar la vida no es justa es como es.

El Hombre es el que siempre es fíel a la esperanza ,No perseverar es de cobardes .

Hijo te amo mucho

Amigos gracias los adoro muchooo

El Mundo....

2011-11-15T10:43:00.000-08:00

Que dificíl se hace vivir en este mundo,si en este mundo del duelo o de la muerte de tu hijo ,uno siente que todos pasan siguen sus vidas y yo aún no puedo pertenecer a ese mundo ,Que duda cabe que la partida de mi guatón ha sido el dolor más grande de mi vida aunque todos sabíamos que pasaría y que se iría antes que todos.Pero eso no es consuelo ,a veces siento que esto nunca pasara que no podre tener una vida normal y claramente que mi guaguito se llevo una parte de todos los que estábamos día y noche con él.

Este tiempo sin él solo lo recuerdo sus días de dolor y alegría es algo que siento siempre se que él sufria más que estaba alegre ,pero yo lo extraño tanto no hay consuelo que llene todo el vació que el me dejo,a veces con el Mauro discutimos por que yo sigo sufriendo,todos tenemos distintas formas de enfrentar los duelos supongo pero no por eso los extrañamos y amamos menos eso lo veo en el Mauro alomejor el quiere hacerse el fuerte no lo se ,pero yo no quiero dañarlo más.

Bueno como trasmitirles las ganas que tengo de seguir luchando ya que así mi hijo nunca morirá,pero espero pueda recordarlo con alegría ,Muchas mamás que han perdido sus hijos me dicen que esta espina se lleva toda la vida pero con distinta inmensidad.

Un beso .......Hijo te amoooooooooooo

LOS DÍAS PASAN LENTO

2011-11-09T06:14:00.000-08:00

Sin duda todo este tiempo ha sido dificíl ,a veces hecho tanto de menos a mi hijo que le pido Dios que me lo mande un ratito,después me tranquilizo y se que mi hijo esta bien sin dolor,No les puedo negar que quiero volver a ser mamá pero como ustedes saben no puedo tengo un problema genético que todavía no se bien,pero tengo muchas probabiidades de tener un hijo con lo mismo de mi guatón,pero hemos pensado mucho en adoptar,pero yo tengo que estar bien física y mentalmente que es lo importante.
Bueno yo sigo en casa ,baje mucho mis pastillas para mantenerme bien y me he sentido mejor ,todo es muy lento el tiempo pasa muy lento para mi,Me estado enfocando en la agrupación y ayudando a niños que lo necesitan la pagina de la agrupación es holoprosencefalia.bligoo.cl en eso he ido enfocando mi energía ,bueno amigos espero que sus hijos se encuentren bien y les mando toda mi fuerza por que es muy dificíl ser padres especiales los quiero un montón.

EL TIEMPO NO SE DETIENE

2011-10-24T20:21:00.000-07:00

Amigos

Hace mucho tiempo que no escribía ya se cumplen 3 meses de la partida de mi guatón ufff como trasmitirles todos mis sentimientos he querido morir por estar con él,lo extraño mucho lo que me ha llevado a comportarme como loca o como una madre que perdió su hijo,no lo se pero he estado internada en una clínica psiquiatra 2 veces internada ,es tanto el dolor que crees no resistirlo,pero todo se ha ido calmando,se que mi osvaldito ya no sufre y esta feliz con una mejor vida ahí al lado de DIOS de donde se escapo para escogerme a mi como su madre y al Mauro como su padre,el Mauro también ha sufrido mucho ellos se amaban y si el encuentra el consuelo de que esta mejor y algún día estaremos juntos los tres.

Que difícil escribir esto ,todas las noches tengo pesadillas he subido como 30 kilos de peso mi metabolismo se estanco y todo me ha llevado a tener otras enfermedades las que me estoy controlando ,por que estoy dispuesta por mi hijo a salir adelante a que luchar con todo por la agrupación y ayudar a todos los que pueda .

Sigo en la lucha por la interrupción del embarazo en casos de malformaciones cerebrales severas y espero tener mucha energía toda mi vida para que el dolor de mi guatón no sea en vano y hacer estas cosas le dan un sentido a mi vida.

A veces por momentos solo quiero estar con él y me dan ganas de morirme pero eso ya lo estoy manejando por que mi guatón me esta ayudando a sacar esta fortaleza,yo se que el esta junto a mi día a día y no quiere verme sufrir .

Hijo me enseñaste tanto de las cosas simples de la vida fuiste una estrella fugaz que donde paso dejo luz en cada persona que lo trato con amor en el hospital sus Dra Emilia Monje ,Dra Marcela Toledo y Dra Alejandra Jara a los auxiliares a la Sra Ximena Pacheco es un amor siempre con buena dispocisión y a don Luis el que cuidaba los autos en el Hospital Roberto del Río al cual íbamos casi todas ,a toda la gente de la TELETON todos eran un amor y a todos los que nos ayudaban siempre ,preocupados de como estábamos muchos sin conocernos solo por el Internet tantas personas MUCHAS GRACIAS!!!

Mis próxima metas seguir participando activamente junto al MILES.cl ,tratar de que editen mi libro y lo más importante luchar por todos y todas las de mi País que lo necesitan a y lo último que se apruebe una ley donde protegen a los niños con enfermedades raras de baja ocurrencia y el estado se preocupe de verdad de ellos no como nosotros, que vivimos desamparados.

UN BESO AL CIELO MI GUAGUITO TE AMOOOOOOOOOOOOOOO

Volando hacia la libertad. Un homenaje a Karen Espíndola y su hijo Osvaldo

2011-09-21T08:46:00.000-07:00

"Me permito copiar el lindo articulo que hizo Adriana Gomez una de tantas mujeres de agrupaciones que estuvieron conmigo en la demanda del aborto terapéutico y siempre junto a mi hijo esa es la paradoja,los que pensaban igual que yo siempre estuvieron conmigo y los contrarios nunca.Gracias

Osvaldo ha fallecido y Karen Espíndola, su madre, junto a toda su familia, lo lloran.

Es lógico, algo más de dos años junto a este niño especial les ha dejado una huella profunda, imborrable, tanto de alegrías como de sufrimientos. Esto, sin embargo, no puede ocultar el hecho de que Karen, durante su embarazo, demandó al Estado chileno un aborto terapéutico.

Efectivamente, el año 2008, abordando con firmeza un tema que se esconde del escrutinio público, Karen exigió públicamente una interrupción de su embarazo ante un diagnóstico prenatal ominoso, con daño fetal severo para el producto en gestación. Dejó entrever, así, una postura profundamente ética y de plena justicia que muchas mujeres y hombres compartimos y apoyamos.

No obstante su voz no logró resquebrajar las añejas estructuras institucionales y las leyes castigadoras que en este país prohiben el aborto en cualquier circunstancia, imponiéndoles a las mujeres lo que pueden o no pueden hacer con sus vidas y con sus cuerpos. También fue determinante la presión de sectores religiosos que insisten en colocar sobre las mujeres el mandato irrenunciable de la maternidad, sin reconocerles capacidad para resolver en conciencia sobre su proyecto de vida, irrespetando su libertad, su autonomía, su dignidad y su privacidad.

Karen continuó con su embarazo y al nacer su hijo Osvaldo, pronto comprobó que en su corta vida afrontaría todo tipo de necesidades especiales, afectado por Holoprosencefalia Semilobar, un cuadro severo con múltiples daños neurológicos y motores irreversibles. Fue así como Karen, con la misma fortaleza y claridad, decidió demandar al Estado chileno las respuestas necesarias para otorgar a su hijo condiciones de vida y de salud más dignas, dentro de la complejidad de la situación.

Comprobó, entonces, que si bien las leyes y reglamentaciones en Chile son rápidas, eficientes y certeras para prohibir y vetar, no lo son tanto para atender las urgentes demandas que estos niños especiales generan. ¡Qué paradoja! Se defiende una vida en potencia cuando está en el útero, pero se olvida cuando dicha potencialidad se expresa en un nacimiento y un desarrollo que exige atenciones integrales de salud, de alimentación, de vivienda.

Hoy participamos del lanzamiento de una nueva etapa de la Campaña El Machismo Mata, de la Red Chilena contra la Violencia Doméstica y Sexual, que busca sensibilizar a la sociedad entera y a los sectores con poder de decisión, acerca de las múltiples formas en que las mujeres y las niñas son violentadas por el machismo recalcitrante. Una de esas formas es la violencia institucional. Conociendo el caso de Karen Espíndola y de su hijo Osvaldo, este concepto político nos debe hacer total sentido. La acción de las instituciones, de las leyes, de las políticas del Estado chileno, junto a las injerencias indebidas de sectores fundamentalistas religiosos, lesionaron gravemente los derechos humanos consagrados de Karen y su familia, y lesionan cotidianamente los derechos de todas las mujeres.

La negación del aborto libre, seguro y legal constituye, por lo tanto, una violencia institucional y se expresa como un ejercicio de poder ilegítimo que desconoce a las mujeres como sujetas morales con capacidad de decisión sobre sus propias vidas.

Con dos compañeras feministas, asistimos al funeral de Osvaldo. Abrazamos a Karen; a Mauro, su compañero, quien asumió una paternidad no biológica con mayor amor que el padre verdadero; a su abuela Sara, destrozada por el dolor; y a otros familiares que férreamente apoyaron este episodio triste y doloroso, respecto del cual el Estado chileno se lavó las manos, con total desparpajo.

Hacemos votos para que esta dolorosa historia, más temprano que tarde, logre abrir una senda de mayor apertura en el tema del aborto en Chile, sobre la base del reconocimiento de las mujeres como sujetas de derechos. Y deseamos a Osvaldito un hermoso viaje hacia la libertad.

Angustia y Alegria.......

2011-08-30T14:27:00.000-07:00

Hoy es mi cumpleaños ,sin duda el más triste de toda mi vida el perder a un hijo es un dolor gigantesto que no te daña te rompe tu alma te sangra el corazón y lo único que quieres es que te lo devuelvan,pero dentro de toda mi pena y mi racionabilidad(no es mucha ando llena de pastillas todo el día para sobrellevar esto).

He estado luchando mucho por los derechos vulnerados de los niños en mi País y también como saben se esta debatiendo en el congreso la interrupción del embarazo por malformaciones cerebrales severas,y es un gran paso ya que en 20 años los proyectos sobre esto se archivaban y nadie más hablaba,espero de ahí salga un buen resultado ,por que mi País en una vergüenza.

A todos los que llegaron a este blog por algún medio de comunicación.

Pueden ayudarnos para pagar las deudas que quedan les dejo la siguiente cuenta y gracias

Banco Santander Santiago

n° 695242-9

Karen Espíndola Hernandez

rut :16.127.801-7

Hijo te amo vuela alto mi niñito y descansa.

Un nuevo comenzar........No quiero borrarme...

2011-08-21T10:29:00.000-07:00

TE AMO MI ANGEL NUNCA TE OLVIDARE TE EXTRAÑO ,DESCANSA HIJO MÍO TE AMO

Amigos

No se como explicar todo el dolor que llevo dentro ,extraño mucho a mi Osvaldito ,lo que me ha llevado a perder la razón de todo ,ayer salí de la clínica psiquiatrica que me internaron el Domingo pasado por que intentente borrarme irme con mi angelito.

El sufrimiento ha sido mucho desde el día del diagnostico canto no superaba las 12 semanas de gestación,mi gordito sufrió mucho debe darme el consuelo el que ahora descansa en paz ya no más dolores para mi angelito.

Mi rabia e ira sigue en pie con este País que no se puede interrumpir el embarazo sabiendo con la enfermedad tan grave que venia mi gordito,al final el sufrió todos esos malditos dolores de su enfermedad y por que,por un grupito de conservadores y organizaciones pro vida que se hacen llamar los cuales no hacen nada y en forma irracional quiere que todos pensemos como ellos ,nunca los vi en los hospitales teletón y en tantas partes .

Cuando hice bingos para el guatón ,cuantas deudas quedan y esas personas son pura boca ,pero no me importa se que sera difícil pero yo seguiré luchando por que en mi país se hagan leyes para nuestros niños y también para la interrupción del embarazo por causales severeras.

Los dejo a todos los que leen este blog ,seguiré escribiendo lo que viene con la agrupación que formamos para niños con holoprosencefalia en Chile y con mi lucha el el parlamento por la despenalización del aborto terapéutico en Chile.

Hijo descansa te amooooooooooooooooooooooooo

2011-07-31T12:33:00.000-07:00

Amigos ,es dificíl para mi escribir en estos momentos,Osvaldito mi gordito regreso este Lunes al cielo a las manos de Dios,mi pequeño ángel no puedo negarles que tenemos una pena y un vació enorme en nuestros corazones el era todo para nosotros ,lo extrañamos mucho .luchamos tanto por el para que tuviera una vida de calidad (lo que nunca sucedió recién este mes le habían entregado su pensión) también tengo rabia con mi País claramente somos tercermundistas ,nunca el estado nos ayudo nunca,y todavía se lavan las manos y no quieren hablar del tema,igualmente muchos medios de mi País dieron a conocer la noticia de la partida de mi guatón.

Mi guatón fue y sera mi luz siempre el que estará en mi corazón toda mi vida y espero nos encontraremos algún día ,a veces no quiero llorar no quiero ser egoísta con el se que ahora esta descansado y ya no tiene sufrimiento,por que al fin y al cabo fue él que sufría los dolores terribles de su enfermedad ,mi niño sus ultimas semanas había estado tan bien tan sonriente estábamos contentos por él,pero nunca pensé que serian sus últimos días de vida.

Lo más hermoso es que siempre le pedía a Dios que mi gordito cuando llegara su día no lo hiciera sufrir y así fue ,se fue en el sueño lo reanimamos llego la ambulancia pero nunca despertó.

Mi hijo fue un campeón resistió tanto tanto ,era fuerte,pero como me dijo en sueños que el estaba muy cansado y que era feliz y había sido fuy feliz ,nosotros le entregamos todo nuestro amor por eso el corazón no quedo tan vacío.

Bueno amigos espero mi caso no se repita más cuando vienen estos angelitos vulnerables a sufrir por que son ellos los que se llevan todo lo más pesado,seguiré peliando por reformas en mi País y por la legalización del Aborto terapéutico ,por que si a las 12 semanas de embarazo ya saben que el bebe trae este gravisimo problema ,para que vendra a sufrir y esa decisión es muy personal debe tomarla los padres y las familias,por que probablemente traigan una vida como la de mi Osvaldito que tanto lucho por estar con nosotros.

Gracias a todos mis amigos des extranjero a todos los que leen este blog,a todos los que nos acompañarón siempre aunque fuera a la distancia ,y a todos los que estuvieron con nosotros en estos días.

Hijo mio te amo mucho siempre estaré aquí para ti y tu siempre estarás en mi corazón nunca pero nunca te olvidare,fuiste como una estrella fugaz que paso por este mundo estos 2 años y medio fueron y serán lo más importantes de mi vida,los que siempre recordare hasta que nos reencontremos mi Pequeño angel

Te amamos ´´}}}

Sin sufrimiento no hay sabiduría

2011-07-20T18:35:00.000-07:00

Estos días han sido dificiles,nunca pensé llegar a esto pero el cansancio físico mental que produce tener un hijo con una enfermedad tan grave es una mochila pesada que debemos cargar con mucho cuidado ,pero claro me caí y los demás se empezarón a caer de apoco detrás mio .
dicen que de la fuerza nace la debilidad,la vida de la muerte,la consolación de la desolación,la madurez de las pruebas.Sin sufrimiento no hay sabiduría.
Es necesario despertar una y otra vez,y tomar conciencia de que se vive una sola vez ,que este menú no se repite y que tampoco podemos volver a la infancia.Los años no perdonan,ser feliz consiste en una progresiva superación del sufrimiento humano y tratar de aunque sea adverso nuestras vidas encontrar la traquilidad mental,la serenidad nerviosa y la paz del alma.

En una relación de amor tiene que haber integración de dos interioridades y no absorción,tiene que haber unión ,no identificación.por que en cada intento de cambiar a la otra persona,la otra persona va perdiendo la identidad.

Muchos extractos son de un libro que estoy leyendo .

Bueno amigos mi Gordo ha estado bien estable no ha caído al hospital este invierno frió gracias a Dios y espero esto no pase,yo vuelvo a retomar mi vida con el casi como antes pero quiero
trabajar para sentirme útil y pagar tantas deudas ,pero nada es compatible con mi vida con el Osvaldo y siento mucho eso.

Un beso grande y espero lo que pueden leer de mi blog les sirva a cada uno para su vida diaria.

2011-07-06T21:50:00.000-07:00

Son muchos los cambios que he debido experimentar y muchas preocupaciones que me amargan esta vida.El Osvaldo ha estado estable pero nos quedamos sin previsión de salud por que ya se termino el plazo y he tenido que pensar seriamente en volver a trabajar también para generar ingresos,sin embargo nos salio una pensión de gracia la cual no ayuda a costear a una técnico en enfermería que nos esta ayudando hace unas semanas con el guatón ,Gracias a Dios mando la persona indicada ha sido un gran descanso para todos principalmente para mi ,ya que con mi depre y los cuidados del Osvaldo ya no daba más y mi madre que siempre esta junto a nosotros esta muy cansada colapsada bueno como todos.

De eso estoy preocupada por que cuando la familia se desgasta ufff es un tormento ya no compartimos casi nada con el Mauro estamos distanciados por lo mismo y mi maldita depresión que no pasa es como una montaña rusa estoy arriba y caigo rápidamente y a ese cuadro se me han sumado muchos más diagnósticos los cuales son por mi depre.

Vuelvo al tema del trabajo busque trabajo todo este tiempo no quede en nada y creo mucho que fue por que en todas partes dije tener un hijo con una enfermedad severa,entonces ellos piensa que soy un cacho ,todo esto me entristeció mucho y me llevo a pensar que no quiero trabajar quiero estar con mi hijo no perderme ningún segundo de su vida,pensaba voy a trabajar para salir de casa y cuando él no este me arrepentiré mucho,por eso ahora ando en busca de trabajos desde casa o medio tiempo.

Nuestra vida es como un castillo de arena ,pero de arena movediza en cualquier momento vendrá una leve brisa y lo tirara al suelo.Mi hijo que tanto amo me doy cuenta que no es mio yo he sido solo el medio por el cual llego a este mundo y él tiene un destino el cual nunca voy aceptar,por que ninguna mamá soportarían ver a su hijo tan vulnerable pequeño ángel sufrir y inevitablemente partir de esta vida antes que sus padres.

A veces me deconecto de esta realidad y construyo sueños que nunca serán así, no puedo ser egoísta con mi hijo ya hace mucho tiempo se lo entregue a Dios y a Dios le pido cada noche que me de fuerzas y me abra caminos para seguir luchando también por otros Osvalditos.

La agrupación esta en marcha luego estará todo legal,pero ya tenemos nuestra pagina las cuales nos han llegado muchos correos de toda América latina aunque seamos de Chile nuestro primer propósito es tener información (http://www.holoprosencefalia.bligoo.cl/) .

Ahora lo único que quiero es encontrar mi equilibrio propio ,para eso estoy haciendo Reiki con una mujer muy especial que se ofreció para ayudarme ahora tengo que ir a mil médicos por que me hice muchos examenes y me salieron horribles de malos.

Se que hay muchas cosas por hacer aún en mi vida pero es difícil sobrevivir a todo,lo único que ahora puedo disfrutar mucho a mi hijo hermoso que lo amo desde lo más profundo de mi ser y eso me llena mucho de a poco y con ayuda de Vanessa la tec en enfermería que es muy cariñosa he empezado a retomar mi vida casi como antes con mi hijo.

Yo se que hay mucha gente que me lee y a mis amigos padres especiales al igual que nosotros que creo me comprenden mucho lo único que puedo decirles que es lo que me repito cada noche antes de dormir nunca pierdas las esperanzas............un beso a todos..........

Y lees dejo esta fotito con la abueli...........

TE AMO MÁS QUE UN NUEVO MUNDO MÁS QUE UN DÍA PERFECTO

2011-06-22T21:14:00.000-07:00

Que difícil es escribir nuevamente,que dolor siento al ver a mi gordo llorar ,que rabia tengo de no saber que le duele que hago? Que miedo tengo de perderlo ,eso que gran MIEDO tengo de perderlo DIOS MIO, no puedo dejar mis miedos atrás ,se que esta vida y mi angelito eran para mi ,lo amo tanto,pero duele duele es como una herida abierta que siempre esta sangrando,me gustaría borrar de mi memoria que el Osvaldo tiene una grave enfermedad y lo más probable es que parta a tus manos antes que yo,quiero soñar que cuando eso pase nos reencontraremos ,lo más difícil es la muerte de un hijo yo lo se muy bien.Ahora como afronto este sufrimiento que llevo en mi cada vez que mi hijo llora no duerme pasa malos días .
Como dijo mi terapeuta es tanto el dolor que yo siento que ya rebalsé los limites y uno debe reinventarse ,que es eso como lo hago con mi hijo ahí tan chiquitito flaquito vulnerable como una flor ,Hijo mio se que quieres de vuelta a tu mami a esa luchadora sin miedos a esa que vivía el día a día como si fuera el ultimo .Me ha costado salir de este oyo ,pero estoy en eso tratando de subir cada día más.
Te amo mucho mi vida mi gordito,mi papi,mi flacucho MI PEQUEÑO ÁNGEL.

Amigos necesito sus consejos.

2011-06-12T18:54:00.000-07:00

Amigos como están? bueno yo acá luchando aún con esta maldita depresión ,me he dado cuenta que estoy muy mal ya he intentado suicidarme varias veces y se los cuento a ustedes para desahogarme y siempre han estado conmigo,Estoy sufriendo problemas alimentarios bulimia estoy completamente loca con mi peso que se incremento con mi depresión.

Igual racional mente me siento mal siento que aburro a los que están a mi alrededor ,a si que he salido a buscar trabajo me ha ido bien pero nada concreto aún .

Mi gordo ahí inestable llora días enteros y no sabemos que le pasa me desespera y angustia escucharlo y verle llorar creo qué esto acrecienta mi ansiedad y altera todo mi cuerpo ,estoy con mil pastillas para vivir y dormir,nunca pensé que esto me ganaría amo a mi hijo no quiero que me deje nunca nunca nunca yo me voy con él ,pero hasta no puedo cuidarlo bien por que me dan mis crisis cuando llora mucho y yo lloro junto a el me da mucha pena el verlo así.

Lo bueno que al final le dieron una pensión los cual nos permitio contratar una´persona para que lo cuide ella se llama vanessa es un amor sabe mucho sobre niños con limitaciones tan compleja como la del Osvaldo ,Espero con ella a mi lado pueda recuperarme bien ,a veces siento que nuevamente debo internarme es necesario pero no tenemos plata la pensión nos alcanza justo para pagarle a vanessa y las otras deudas que me desesperan ya que no genero ingresos aunque siempre me estoy moviendo ,bueno amigos los que más espero ver al mi guatón bien estable dentro de su condición y dejar de tener esas ganas de no querer seguir más de que mi guatón no tiene por que sufrir es un ángel chiquitito y vulnerable Y ODIO MI PAÍS QUE NO ES CAPAZ DE HABLAR DE ABORTO TERAPÉUTICO CUANDO LOS NIÑOS VIENEN CON GRAVES MALFORMACIONES CEREBRALES QUE SE VEN A LAS 10 SEMANAS DE EMBARAZO.ESTE ES CHILE AMIGOS DONDE HAY MUCHA DESIGUALDAD Y DONDE SE HACEN 160.000 ABORTOS AL AÑO EN CLÍNICAS CLANDESTINAS DE GENTE CON MUCHO DINERO Y LO PEOR DE NIÑOS SANOS LA SALUD ES MUY MALA LA REHABIITACION Y TODO SOMOS UN PAÍS HIPÓCRITA(QUIERO DECIR ESTO ACERCA DEL BLOG DE SONIA MAMA TERAPEUTA ELLA HABLA DE LAS MARAVILLAS DE PLAZA PARA TODOS DE ABR PERO ELLA TIENEN UNA BUENA SITUACIÓN ECONÓMICA Y NO MUESTRA LA REALIDAD DE CHILE ELLA ES EL 1%9)

Amigos espero no se molesten pero hace rato tenia que decirlo me da rabia que se muestre algo que no es .

Los quiero mucho

Hijo te amooooooooooooo

CONFIÁ

2011-05-30T18:29:00.000-07:00

¿Qué duda cabe que nos ha tocado difícil?. Es una forma de analizar la realidad de nuestro Osvaldito y todo el desgaste emocional que significa verlo sufrir en vano, porque no puede –a nuestro pesar– comprender el mundo en el que vive, ni puede decidir –con un mínimo de autonomía– cuál le gustaría que fuera su proyecto de vida.

A pesar de eso, nuestro campeón puede reconocer el amor que lo rodea y, lo que provoca su tierna sonrisa es impagable. Esta es otra forma de ver la realidad, compatible con la anterior.

Para las personas creyentes, resulta necesario buscarle algún sentido a esta compleja realidad. Quizás Dios –dicen– nos envía pruebas difíciles para que aprendamos a reconocer lo valioso de la vida. Quizás si superamos esta prueba –agregan– nos espere una vida eterna llena de felicidad junto a nuestro Ángel. Más simple que eso, muchos creyentes confían ciegamente en la voluntad de El Señor, y en su decisión de elegirnos como padres de niños tan especiales y maravillosos como nuestro Osvaldo.

Para los agnósticos –como es mi caso– no es necesario buscarle explicación a los misterios de la vida, porque consideramos que éstos están fuera de los márgenes de nuestra comprensión y, en ese contexto, nos inclinamos por no adoptar ninguna creencia o fe. Posiblemente muchos creyentes piensen legítimamente que la única forma de sobrellevar una vida tan compleja y dolorosa –como lo es una vida con un niño especial– es buscando a Dios, orándole y confiando en sus designios.

¿Qué quiero decir con todo esto? Intento explicar que existen muchas formas que nos pueden permitir asumir nuestra realidad. A veces, nuestra mente funciona más de la cuenta y nos juega malas pasadas. Empezamos a cuestionarnos, a quejarnos, a rechazar nuestra realidad, a añorar una realidad que no puede ser…y eso nos enferma. Por esta razón, es que resulta imprescindible asumir lo antes posible nuestra realidad, cualquiera sean nuestras creencias. La duración de este proceso de aceptación –doloroso por cierto– es variable, pero a veces no se trata sólo de nuestra voluntad. A veces, es cosa de tiempo. Fito Paez lo describe muy bien: “Todos los días sale el Sol y la Luna vuelve a brillar…dale tiempo al tiempo”.

Hoy por hoy, mi familia completa está pasando por un momento muy complicado y triste. Como ustedes saben, Karen está pasando por una depresión (al igual que muchas madres o padres que han vivido una historia similar a la nuestra) que no la deja seguir adelante. Es parte del proceso y confío –no en Dios…sólo confío – en que saldremos adelante como familia. A ella quiero decirle: “Te esperaré todo el tiempo que sea necesario e intentaré hacer lo que esté a mi alcance para que juntos salgamos adelante. Es nuestra familia –no sólo tú– quien tiene este desafío por delante”.

El asunto es que nuestro hijo Osvaldo está aquí, presente en nuestras vidas, sin exigir nada, pero ávido de amor para entregar a su alrededor…Importa poco cuál sea nuestra forma de entender esta vida que nos tocó; lo que realmente importa es aceptar –dar ese paso necesario– para así, avanzar hacia un destino con más paz y felicidad.

Se puede…Confiá.

Te amo.

Seguiremos en la Lucha

2011-05-23T21:59:00.000-07:00

Por que cuando nuestra sociedad escucha la palabra "aborto" se horroriza y inmediatamente lo relaciona con algo malo o de gente mala.
Acaso no abortamos muchas cosas en nuestras vidas, como ayudar al que más lo necesita, como abandonar a nuestros amigos y ni siquiera llamarlos, como olvidarlos de los que están más lejos,como olvidar a nuestra familia y todas esas personas que marcaron algún momento nuestras vidas,como olvidamos el AMAR el decir te amo,como olvidamos ser solidarios .como olvidamos sonreír a alguien desconocido en la calle ,como olvidamos un gracias o un disculpe.
Son muchas cosas cierto? como hemos olvidado nuevamente en mi País el tema del Aborto terapéutico mientras siguen mujeres enviándome correos que traen hijos con graves malformaciones y de la pesadilla que es eso,como a los padres nos pueden obligar a hacer algo que creemos no esta bien para nuestro hijo/a o para un ser ,vivir dignamente como lo he dicho siempre que pueda tener un proyecto de vida "La vida es mucho más que respirar"

Que el Estado me provean de los recursos necesarios ,si me obliga a mi a tener un hijo sabiendo desde las 12 semanas de gestación que sus probabilidades de vida son escasas y más aún si viven tendran una vida pobre y llena de sufrimiento ,como lo he vivido en carne propia con mi guatón y los déficit en salud de calidad , rehaabilitación integral y recursos para que la familia pueda vivir una situación tan difícil estresadora y llena de dolor ,un poco mas llevadero.

Ayer escuche a la Vocera de Gobierno diciendo que habían reduciendo mucho las listas de espera,por favor que se de una vuelta por un hospital y sabrá que eso es mentira ella miente el Osvaldo espero más de un año por una operación de reflujo que se hizo el 4 de marzo con una fribroscopia prestada por el Hospital San José por que la de ellos esta mala,y saben por que se la prestarón por que yo no me he callado sigo peliando reclamando y gastando mis pocas energías para que esto cambie.
Hasta el día de hoy la maquina esta mala y solo se presto para Osvaldo para que me callara no lo se,pero todavía hay niños esperando esa maquina y llevan más de un año.

Paremos los abusos por favor,espero el día de mi muerte este País haya cambiado y sea igualitario para todos.

El Diputado UDI Juan Lobos Q.E.P.D Siempre empatizo con mi caso su ultimo argumento sobre esto cuando le preguntarón de mi caso"Creo que la vida empieza con la actividad cerebral,el pensamiento.Si hay malformaciones,no hay compatibilidad con la vida" y este pedacito es un homenaje a él que siempre se porto bien con nosotros gracias donde este.

2011-05-16T21:13:00.000-07:00

Yo no quiero pensar mucho en el Futuro ya que nace del presente y mi presente esta ahí mi hijo amado tan lindo y vulnerable,mi vida se ha estancado mi mente lo hizo,sin yo quererlo.
Siento a veces que todos los esfuerzos dirijidos para mejorar la calidad de vida del Osvaldo me agotarón profundamente las injusticias ,la soledad que implica vivir en este mundo en el que ni el 1% de las personas vive es algo antinatura ,saber que tu hijo algún día va a partir antes que tu y para eso no hay medicina que lo remedie ni operación ni nada.

Cuales son los fundamentos de la vida?yo creo que solo sentirla y experimentarla,por que es tu libertad.

Como poder vivir sin la mente solo con el corazón,estoy atormentada veo al Osvaldo que no se encuentra bien y esta inestable y me desgarra el corazón el no poder hacer nada por él el sufrimiento puede destruir tu alma.

Estamos casi listos con la agrupación me hicierón una entrevista de España y también me harán cortometraje acá en Chile es lo único que me da energía de seguir luchando por el Osvaldo y por todo los Osvalditos que existen y pueda ayudar.

Espero encontrar esa armonia que tenia antes y vivir con ganas el camino que llevamos.
Les dejo la paguina de la agrupación www.holoprosencefalia.bligoo.cl

MOMENTOS MUY DIFICÍLES

2011-04-26T17:44:00.000-07:00

Que dificíl no se como empezar a escribir,estos ultimos días he estado muy mal mi depresión se a incrementado y me ha superado completamente ,no se en que momento esto se torno en una pesadilla para mi.he tenido muchas crisis que me han llevado al Hospital.

Me aferro de a poco a la mano de Dios para salir adelante,a veces creo que no puedo y lo peor es depender de los demás para que me ayuden con el cuidado de mi guatón.

Mi familia se cae a pedazos todos estresados esta quedando vacia de respeto amor y paz,todo lo que rodeaba al osvaldo,Ahora pienso como puede una enfermedad dominar tu vida ,estoy encerrada en esto y lo peor con muchas ganas de salir adelante siento que estoy perdiendo muchos momentos con mi hijo por no estar bien ,pero esto me ha superado,
a mi y mi familia.

El trbajar me ayuda me despeja mucho y siento tranquilidad ,aunque en casa no quieren que trabaje ,pero es lo unico que me ayuda ,no me puedo encerrar aquí.

Lo principal de este blog es mi hijo y el de a poco ha estado mejor ya se rie más y vuelve a ser el de antes su operación ha cumplido su objetivo ya que en el ultimo control
logro subir 600 gramos, cosa que no lograbamos ni con 100, en un año espero siga así para que puedan darle relajantes musculares y pueda estar más tranquilo por el tema de su espasticidad ,tambien esta más en su silla de ruedas le gusta pasear sin parar,paramos y llora mi gordito es mi vida y no quiero desenfocarme de eso el es todo para mi lo amo mucho .

Amigos espero nos tengan en sus oraciones para salir adelante pronto......
Cariños a todos

El presente................

2011-04-01T20:21:00.001-07:00

Hace unos días tuve una de mis sesiones con mi Psicólogo Alfonso, ahí le comente que todavía me sentía mal y mi sufrimiento no se iba, y el miedo que tengo a que nunca se ira ,y perderé de disfrutar a mi hijo maravillosos a causa de esto, él me dijo que tenia que aprender a vivir con este sufrimiento ya que cualquier mamá sufriría como yo a ver a su hijo enfermo ,me indico que debo saber y tratar de vivir con ese sufrimiento de que mi hijo no es igual a otros que tiene una enfermedad irrecuperable y que algún día partirá.
Yo me pregunto ¿ se puede vivir con esa espina en el corazón? .(claro sin desprestigiar las palabras de Alfonso la cuales me han guiado por este camino y agradezco haberlo conocido) La vida están maravillosa yo rescato siempre algo bueno de cada día, un buen gesto una sonrisa ,pero mi gordito no ,y eso duele ,duele en el alma verlo crecer y sentir que no avanza como otros niños, que no disfruta ni siquiera del comer.
Por eso estoy tratando de vivir el presente, dé no privarte de una conversación con amigos de una rica comida de salir de la ciudad de caminar oler saltar gritar ,VIDA, VIDA, VIDA . ESO ES VIDAAAAAAAAAAAAA
Cuando mi gordito duerme lo miro y puedo estar horas mirándolo apreciando el único momento que lo veo tranquilo y sin llorar ,mi hijo mi primer hijo ,es fuerte todo lo que hemos vivido lo único que puedo decir que esta enfermedad es una mierda y no se la doy a nadie a ninguna otra Familia.
Ahora estoy trabajando algunos días a la semana y extraño mucho al mi gordito ,pero se que eso me hará bien para poder estar bien para él, cosa que todavía no logro siguen mis crisis de angustia de pánico, claro esta depresión que llego y se instalo en mi alma y no me deja vivir y disfrutar la vida ,sin estar pensando en el mañana .

2011-03-22T21:52:00.000-07:00

La llegada a la familia de un niño discapacitado y enfermo crónico altera la vida y la convivencia diaria, condicionando y adecuando todo el entorno a las necesidades del niño, teniendo que relegar a un segundo plano algunos asuntos. A causa de su enfermedad, y para un mejor desarrollo de sus capacidades, tendrán que acudir a chequeos periódico

Que pasa cuando no te vas de alta dos días después de dar a luz como todo el mundo.
Que pasa cuando te dicen que tu hijo no está bien, que está enfermo y todo son preguntas pero no hay respuestas concretas.
Entonces la vida se para para uno. Es increíble, no puedes entender como las demás personas pueden continuar con sus vidas como si tal cosa cuando la tuya hace se derrumba.

Es muy fuerte, pero no puedo superar esta tristeza que me embarga tan enorme, ni tan siquiera mirando a mi linda familia que tengo.

La enfermedad en sí es dura, muy dura, pero en tu propio hijo, es lo más fuerte que existe. Es contranatura, es irracional, es injusta... El dolor, el peor que existe.
Cuando miro a mi hijo y no está bien, que ya son más días que buenos, no veo felicidad. y cuando está algo mejor, sufro porque puedo ver tras su minusvalía un gran potencial frenado por la cruel enfermedad. Como si fuera dos personas en una. Y nada, nada me consuela.

me siento muy triste y no se como remediarlo. Necesitaba compartirlo para tratar de quitarme un peso de encimLa .

Ya paso el susto....

2011-03-16T20:17:00.000-07:00

Al pricipio cuesta concentrarse en algo, anda uno con la cabeza perdida en ningún sitio, sin capacidad para estar centrado en una tarea concreta, con grandes despistes , en casa, y sin ganas de hacer nada. Vamos a salir de ahí, poco a poco, como todo.

Enhorabuena! Este es un paso de gigante,Al Gordo lo operarón el 4 de marzo le hicierón la fifroscopía y la de reflujo,salío todo muy bien ,pero desde que salio del hospital no ha vuelto a ser el de antes llora mucho no se ríe ,alomejor es muy apresurado hablar de esto por que lleva muy poquitos día operados.

Yo como dije al principio,mi depre esta ahí todavia presente,ahora lo importante es que estamos esperando aún respuestas del Ministerio de Salud y de todos los reclamos y cosas pendientes que ahí,

Todavia no ingresamos la solicitud de la agrupación por todo lo que ha pasado este último tiempo.Las cosas no andan muy bien en el grupo familiar en todo ambito.

Les dejo un beso grande a todos....

La vida es eterna en 5 minutos.

2011-02-27T09:44:00.000-08:00

Ni tú eres más grande que nadie, ni nadie es más grande que tú. Ni el que parece estar todo el día riendo es mejor por ello ni el que parece estar todo el día llorando es peor por ello.
La mayoría de las ocasiones, cómo nos encontramos es consecuencia de las situaciones que hemos vivido, de lo que hemos aprendido con ellas: a defendernos, a no hacerlo, a valorarnos, a no hacerlo, a superarnos, a no hacerlo, a cuidarnos y protegernos o a no hacerlo, entre otras cosas.

Si a otra persona la pusieran en nuestras circunstancias, posiblemente se encontraría como nosotros. Y, en cualquier caso, como no sabemos por qué han pasado los demás, no los juzguemos. Suena lógico y justo, ¿verdad? Pues igual de lógico y justo es que no nos juzguemos a nosotros, que no nos comparemos con otros, que no pensemos si valemos más o menos porque, tenlo claro: todos valemos lo mismo; mucho.

Cada uno lleva su batalla, unos prefieren la ambición, otros el corazón, otros la tranquilidad, para dirigir su vida, pero todos andan con preocupaciones, con satisfacciones, con pequeñas luchas y logros. Tú también tienes la tuya, ya sabes que la vida es cíclica pero ascendente, que aunque hayas pasado momentos difíciles, básicamente te sirven para saber que mides mucho más de lo que creías.

No dejes que nadie, y menos tú, te compare o te infravalore. Todos tenemos un gran valor, el mismo valor

Esto que escribo aquí es un poco a lo que estoy pasando,Mi gordo ha estado estable su operación nuevamente fue interrumpida por que ahora el Hospital tiene mala otra maquina "paros copia" para hacerle su operación de reflujo.

La vida familiar se apuesto difícil estamos muy cansados y cualquier problema se duplica al 100% yo tampoco aporto mucho ,no estoy ni el 20% dando por e niño como antes mi depre no me lo ha permitido ,solo quiero mejorarme y doy todo de mi para hacerlo ,pero es algo difícil nunca pensé que seria tanto.

Amo a mi hijo daría todo por sufrir yo todos sus dolores por él,daría todo por verlo estable tranquilo,lo amo ,y lo amo tanto que el miedo a perderlo me hace enloquecer,
Amo al Mauro es el amor de mi vida un hombre bueno noble honesto y con un corazón inmenso alomejor este ultimo tiempo no se lo he dicho pero también tengo miedo a perderlo ,Amo a mi madre siempre ha sido una madre así aperra con sus hijos y ella se preocupa del gordito ahora ,mientras yo estoy en otra.

Y de dedico este post a mi Tío Osvaldo ,por el mi gordo lleva su nombre que murió ya hace 10 años y era como un padre para mi,el amor que me entregaba lo extraño mucho y nunca lo olvido se que desde el cielo me escucha y me acompaña.

Un beso a todos amigos los quiero mucho a cada uno que sigue este blog

Nesesitamos Ayuda

2011-02-05T20:32:00.000-08:00

Amigos
Estos últimos meses han sido muy difícil ,el Osvaldo no ha andado bien y yo también,estoy con una depresión mayor severa a causa de muchas cosas que me han llevado a tener que internarme 2 veces,hago todo lo posible or salir adelante pero esto me lo gana.
Bueno me da un poco de pudor pedirles ayuda ya que estamos muy endeudados a causa más de mis hospitalizaciones medicamentos y todo lo que además gastamos por el Osvaldo ,al lado izquierdo de su pantalla están los datos de la cuenta de él ,cualquier granito de arena sirve y espero nunca más volver a pedir ayuda,pero ahora la necesitamos ya que es un factor más que estresa a todos. un beso gracias a todos por sus mensajes y espero estén todos muy bien.
Cariños Karen.

Osvaldito ya esta en casa

2011-01-27T18:34:00.000-08:00

Amigos escribiré cortito,mi depresión esta en su peor momento tengo muchas crisis de angustia ,frustraciones y de morir.

No puedo explicarles todo el sufrimiento que tiene mi alma ,que ha acumulado por tanto tiempo,pero también se que el día de mañana tendré que afrontar igualmente los problemas pero con otra realidad por eso estoy en rehabilitación constante ,tomo muchos farmacos estoy todo el día en otra pero mi medico dijo que así era el tratamiendo y pronto estaré bien ,tengo muchas´preocupaciones y ahora debo pensar en mi para poder seguir siendo la misma mamá cariñosa y compañera con todos .

Osvaldito ya esta en casa.Quiero darle fuerzas a la lore que perdió a Dante no he dejado pasar un día sin pensar como esta ella.

Gracias a todos por sus comentarios y lindas palabras ....un beso a todos

Sanando el alma

2011-01-02T07:54:00.000-08:00

Karen está, desde ayer sábado 1° de enero de 2011, internada (por indicación médica y decisión propia) para poder recuperar energías, mejorar su estado anímico y sanar su alma. Es una decisión muy valiente para poder mirar el futuro con más fuerzas, energía y alegría (¡cada día que pasa, te amo y admiro más!).

No sabemos cuánto tiempo estará, aunque estimado serán 10 días.

Por mientras, nuestro guatón maravilloso estará con su abuelita y conmigo. Está muy bien y sé que también sabe que su mamá está haciendo todo esto, por su bienestar y el de toda nuestra bella familia.

Si se animan envíenle mensajes y yo les haré llegar sus cariños...

Para los que son creyentes, recen por su recuperación y, para los que no, envíenle las fuerzas que necesita para - una vez más - levantarse...yo estoy seguro que lo logrará...acá la esperaremos con los brazos y el corazón abierto!!!

Muchos cariños y les estaré informando de Karen y de nuestra familia.

Les dejo una fotito reciente de nuestro guatón.

Un abrazo a todos los que visitan este rinconcito de amor,

Papá de Osvaldito

Aborto terapeutico.

2010-12-20T21:10:00.000-08:00

Vuelve el debate de Aborto terapeutico y yo quiero expresar acá mis opiniones tengo mucha rabia con mi País que no quiera abrirse a esto temas.
Cuando yo supe la enfermedad de mi gordo Holoprosencefalia Semilobar tuve que buscar información en Google y de eso tome mi desición sobre hablar del Aborto terapeutico.

Quizás en esto, hubiera esperado de los médicos información más precisa, porque no todos
los niños que padecen esta enfermedad mueren al nacer. No obstante, sería injusto
decir que los médicos fallaron en el diagnóstico, porque mi hijo lamentablemente tiene
efectivamente holoposencefalia y, por ende muchas complicaciones que a mi juicio,
también pueden considerarse como incompatibles con la vida (la vida es mucho más
que respirar).
Obvimente, conforme ha pasado el tiempo, he ido madurando y asentando mi posición
respecto del aborto en casos de inviabilidad fetal o malformaciones cerebrales severas
y, en base a esto, pienso que las graves complicaciones que acarrea la
Holoprosencefalia son, a mi juicio, incompatibles con una vida digna, porque
lamentablemente estos niños están condenados a sufrir, (producto, dicho está, de las
múltiples enfermedades que conlleva su condición basal).
Lo anterior, sumado a la imposibilidad que tienen de generar un proyecto de vida, que es lo
que le da sentido a ésta. Al respecto, yo le preguntaría a los lectores ¿por qué tiene
sentido su vida?. La respuesta esperada sería "porque con ésta, yo puedo decidir
libremente lo que quiero hacer, ejercer mis derechos, conseguir mis metas y proyectos,
defender mis intereses, etc, etc". Lamentablemente los niños que padecen de
malformaciones cerebrales severas no tienen la capacidad de tener su propio proyecto
de vida y, en cambio, deben soportar sufrimiento inmerecido y esperar un desenlace
inevitable...
Vistas así las cosas, pienso que la vida tiene mucho que ver con la capacidad de las
personas de llevar a cabo su proyecto de vida y por tanto, se relaciona directamente
con la formación del cerebro en la etapa embrionaria.
En suma, nuestra opción como familia, no se fundamenta en un rechazo a estos niños
(como muchos dicen o insinúan), ni mucho menos en algún tipo de selección racial u
objetivo eugenésico (como ha sugerido el ministro de salud, al comparar -en forma
impresentable- mi posición, con el régimen nazi); contrariamente, se funda en la
búsqueda de evitar sufrimientos innecesarios e inmerecidos a estos niños, cuyas
malformaciones les causan dolor y les impiden tener un proyecto de vida; en definitiva,
es una opción de amor…
Sinceramente, no creo que la vida sea un valor en sí mismo y, por tanto, creo que existen
situaciones concretas en que, por razones humanitarias, se justifica el aborto
terapéutico.

MOMENTOS COMPLEJOS...

2010-12-12T06:47:00.000-08:00

Amigos:
Hemos estado ausentes un poquito, ya que nos han pasado mil cosas.

Pudimos -por fin- tener una cita con el cirujano para evaluar la operación de reflujo que necesita mi guatón. Para esto, el cirujano solicitó muchos exámenes de sangre.

En un principio, la operación había sido programada para el 15 de diciembre. Pero, sus exámenes resultaron estar demasiado alterados, lo cual aumenta los riesgos de la operación (lo que se suma a los riesgos que conlleva la operación misma y las enfermedades que tiene el Osvaldo. En efecto, el doctor nos dijo que durante la operación el guatón podría experimentar una arritmia y morir en la operación.

Su endocrinóloga -luego de analizar los resultados de los exámenes de sangre- bajó algunas dosis de las hormonas (medicamentos) que diariamente debe tomar mi gordo. Lo anterior, por cuanto los médicos piensan, que las hormonas son uno de los factores que están alterando los exámenes (además de sus constantes vómitos) todo lo cual implica riesgos de sufrir un da o renal.

Mi impresión es que su endocrinóloga es una súper buena doctora, por lo que confío mucho en ella, ayunque no me dio muy buenas noticias. Me indicó que mi guatón, a medida que vaya creciendo, irá teniendo progresivamente más problemas hormonales, en atención a que sus pocas conexiones neuronales (en el tallo del cerebro, según entendí) en general, comienzan a disminuir con el tiempo.

En suma -en cuanto a su operación- todo quedo en nada, por lo que tendremos que hacerle exámenes de sangre constantemente, hasta estabilizarlo lo mejor posible.

Aparte, su botón gástrico se rompió. Un día en la noche, tuvimos que sacárselo y tratar de ponerlo nuevamente, para darle sus remedios y esperar hasta el otro día para ir al hospital, donde le colocaron una sonda provisoria. Esto, hasta cinco días después, cuando le pusieron un nuevo botón gástrico ( la sonda provisoria fue necesaria sólo porque en el hospital no tenían el botón y tuvieron que encargarlo para el guatón).

Sumado a todos estos problemas, el guatón se resfrió y ha estado con fiebre (hoy ya casi no tiene), por lo que si sigue enfermo, tendremos que volver al hospital. Por favor, recen por él para que se mejore pronto y no sea necesario llevarlo al hospital.

Yo, sigo con mi depresión. Y más deprimida me siento con todo esto. Además, estas fechas me ponen muy tristes. Salir a comprar regalos de navidad y ver tantos ni os jugar con cosas con las que mi guatón no puede jugar, es muy doloroso. A la vez, es muy fuerte ver que tu hijo no será nunca un ni o normal y que en cualquier momento se puede ir, sin haber tenido una salud de calidad y yo, sin haber logrado nada por ellos que sufren tanto.

Tengo pensamientos y miedos constantes de mi gordito que nos deje. No sé si lo soportaré. He luchado mucho por él y por otros ni os y mamás, para que no pasen por lo que yo y mi gordo estamos pasando, pero todo sigue igual.No he conseguido un debate serio sobre la lalización del aborto terapéutico, por embarazos inviables o con diagnósticos de graves malformaciones cerebrales o cromosómicas, que se sabe conllevarán la muerte o una vida muy pobre y dolorosa, lo que se agrava aún más si se consiera la realidad de un sistema de salud púbico, que no entrega niveles mínimos de dignidad.

Lo peor es verlos sufrir, sin poder hacer nada. Eso es algo que no se lo doy a nadie.

Amigos un beso a todos y gracias por el apoyo.........

Pd: Todavía no hemos tenido respuesta de ninguna de las cartas que hemos mandado. En cuanto sepa de algo se los informare aunque creo que no harán mucho.

Por mientras, les dejo el audio de una entrevista que mi hicieron hace algunas semanas...

TELETÓN UN COMPROMISO DE TODOS

2010-12-02T19:26:00.001-08:00

No puedo dejar de hablar de la Teletón y mi experiencia en ella,la primera vez que fui ,era muy difícil ver tantos niños con limitaciones .Pero los terapeutas kinesiologos, doctores Y administrativos te entregan tanto amor que no se ve en otras partes,es una gran obra y me emociona hablar de ella, por que ahí vamos todas las mamás que no tenemos los recursos para hacerles otras terapias.

Se que falta mucho en mi País para estos niños pero esto es una gran cruzada de amor que se formo y se desarrolla con la solidaridad de los chilenos

Quiero contarles también que ellos entregan todo gratis (prótesis ,sillas etc)y a las mamás que no tienen los recursos también le entregan dinero para movilizarse.

He conocido tantos niños tantas mamás que ninguna de sus historias deja de impactarme ,se que estamos es un País que si falta mucho en el tema de la discapacidad ,pero la teletón es lo único que nos da esperanza y fuerzas para que nuestros niños salgan adelante.

Comienza esta gran obra,donde OSVALDITO a conseguido mucha ayuda,de corazón me emociona saber que existe la TELETÓN es lo único que ayuda a nuestros niños a salir adelante ,es un lugar lleno de amor donde todos te entregan mucho cariño,espero amigos de corazón hagan un esfuerzo y cooperen hasta que duela.

Un beso a todas las mamás que vamos a la teletón y a todos lo que no la conocen y se de corazón que ayudaran este año un poquito más que los anteriores ,Todas las mamás de niños especiales se los agradecemos.

Vamos que se puede!!!!!!....TELETÓN UN COMPROMISO DE TODOS

Recuerden 24.500-03 Auyudemos a todos nuestros niños incluido nuestro Guatón...

Ya no aguanto más

2010-12-01T02:55:00.000-08:00

El show del Osvaldo salio muy bien gracias a todos por su cooperación y apoyo.

Bueno estos días han sido super difíciles para mi, estoy con unas crisis de angustia horrible a causa de que el lunes me dijerón que me tendría respuesta para la operación ,cosa que no ha sido así de nuevo empiezan con sus peros ,hoy Miércoles me indicaron que iban a darme una respuesta.

Esto ya es insólito de corazón no entiendo de a poco ellos mismos van matando a mi hijo con no darles una atención oportuna estamos de Febrero esperando esta operación ,después se le agendo para Mayo y el medico se fue de vacaciones sin ni siquiera avisarme.

Hemos enviado una carta a los diputados la cual solamente respondió Accorsi otra cosa que no enriendo no se ya que más hacer de corazón la angustia me supera ,es una país realmente injusto ,si no tienes las Lucas perdiste ,ahora lo que juntamos en el show no nos alcanza para operarlo en otra parte..

Ahora el Gobierno entrega un bono por el AUGE y ni siquiera la enfermedad del Osvaldo esta ahí.
La situación es la siguiente por ej si el gobierno sabe que el Osvaldo necesita $15.000.000 de pesos para su tratamiento y tienes también los mismos $15.000.000 para invertir en vacunas para niños normales que tendrán al final un proyecto de vida que preferirá el estado? Respondase ustedes mismos, entonces por que dejan nacer a estos niños para darles esta salud asquerosa e inhumana e indigna ,tengo tanta rabia .

A continuación les dejo la carta enviada a los diputados y senadores, espero sus opiniones.
Besos
Karen

Estimados
Honorables Diputados y Senadores de la República
Miembros de la Comisión de Salud
Congreso Nacional de Chile
Nuevamente me dirijo a ustedes, con el objeto de exponer mi situación y pedirles apoyo, compromiso y promoción de reformas legislativas concretas, en beneficio de todas las familias que – como yo– viven en carne propia, el desamparo en que se encuentran nuestros hijos, habida cuenta de los déficit del sistema de salud público chileno.
Como se los comuniqué en un mensaje anterior (7 de junio de 2010), mi hijo nació con una malformación cerebral severa llamada holoprosencefalia en febrero de 2009. Muchos de ustedes son médicos y conocen lo delicado de esta malformación y también conocen la compleja relación existente entre la formación del cerebro y la dignidad de la vida.
Mi caso ha sido expuesto en muchos medios de comunicación, entre los que me permito reseñar:
http://www.lacuarta.com/noticias/cronica/2010/11/63-88378-9-karen-lucha-por-sacar-adelante-a-osvaldito.shtml (Entrevista Diario La Cuarta, 21 de noviembre de 2010)
http://www.chilevision.cl/home/index.php?option=com_content&task=view&id=316542&Itemid=79 (Entrevista Última mirada -Chilevisión-, 18 de noviembre de 2010)
http://www.lun.com/lunmobile//Pages/NewsDetailMobile.aspx?dt=2010-11-12&BodyId=0&PaginaID=42&NewsID=116536&Name=I5&PagNum=0&Return=R&SupplementId=0 (reportaje Las Últimas Noticias, noviembre de 2010)
http://www.paula.cl/blog/reportaje/2010/06/08/a-estas-madres-las-dejamos-solas/ (Reportaje Revista Paula, junio de 2010)
http://www.elmostrador.cl/noticias/pais/2010/01/22/yo-no-pude-abortar-y-esto-es-lo-que-paso/ (Diario El Mostrador, enero de 2010).
Entiendo que próximamente el gobierno enviará al Congreso Nacional, un paquete de reformas legislativas en el área de la salud (proyecto de ley de Isapres, proyecto de ley sobre enfermedades de baja ocurrencia, entre otras) y, en ese sentido, les recuerdo el desamparo en el que se encuentra mi hijo y otros niños que padecen de la misma enfermedad.
Como ustedes podrán comprender, estas enfermedades requieren una mirada integral: los niños y sus familias deben ser el foco de atención y, en base a eso generar un sistema de protección familiar que –en mi opinión- debiera incluir, entre otras cosas:
a) Atención sicológica y siquiátrica permanente para los padres, desde que conocen el diagnóstico (el sistema de salud público no otorga una atención permanente en el tiempo, un asunto fundamental para el éxito de la terapia).
b) Trato preferente en el parto mismo (ojalá donde los padres elijan), momento que representa una situación de máximo estrés, dolor e incertidumbre (considerando que no se sabe si el bebé logrará sobrevivir) con acompañamiento y orientación sicológica dispuesta, en caso de ser necesario.
c) Pensiones de invalidez dignas y razonables (acordes con las necesidades), considerando que las madres probablemente no puedan volver a trabajar y que lo más importante para mejorar de verdad la calidad de vida de sus hijos, es que puedan acceder a costosas terapias alternativas (hipoterapia, hidroterapia, método Tomatis, método Medek, terapia ABR, kinesiología a domicilio en invierno, accesorios terapéuticos, entre otras).
d) Cambios en el régimen laboral, para que los padres puedan compatibilizar sus trabajos, con los cuidados de sus hijos y con las constantes visitas médicas y terapias a las que deben asistir.
e) Cambios en el sistema de ISAPRES para que a estos niños no los discriminen en el ingreso a éstas y/o en los montos asociados a los planes y coberturas (considerando la gran cantidad de preexistencias).
f) Trato preferente en hospitalizaciones. Si éstas se desarrollan en Hospitales Públicos, deben ser en salas más personalizadas, por los riesgos de contagio (que pueden ser mortales atendida la condición basal de los niños con holoprosencefalia) y por el cuidado 24 horas que necesitan (vgr. en el hospital, mi hijo Osvaldo no duerme si no es en brazos).
g) Trato preferente en operaciones. Si éstas tardan más de un tiempo razonable en el sistema público (tiempo que dependerá de la urgencia de la propia operación), el Estado debiera asegurar la intervención en centros de salud privada de libre elección.
Puede parecer que estoy solicitando demasiado, pero sinceramente creo que es lo básico para asegurar a estos niños, un mínimo nivel de dignidad. Además, estas enfermedades son de muy baja ocurrencia, por lo que el costo de estas políticas no está fuera del alcance de un país como el nuestro.
Dicho lo anterior, debo agregar que sigo creyendo que el Estado chileno vulneró mis derechos al impedirme interrumpir mi embarazo. Lo digo, en atención principalmente al sufrimiento que mi hijo debe soportar diariamente, el que se ve agravado aún más, con los malos tratos hemos recibido del sistema de salud público y el desamparo en que mi familia se encuentra. Si ustedes son padres, sabrán empatizar conmigo y podrán dimensionar cuánto duele ver sufrir a un hijo y no poder hacer nada por remediarlo.
En este aspecto, también les pido que –como representantes de la sociedad– no aborten este debate: Nuestra sociedad es una sociedad grande, madura, capaz de reflexionar y discutir sobre el aborto y las causales que lo pueden justificar. Y ustedes, como miembros de la Comisión de Salud y representantes de todos los chilenos, son los llamados a levantar la voz.
En estas líneas no puedo dejar de mencionarles que el actual Ministro de Salud, señor Jaime Mañalich, en un programa de televisión (“Sin Dios ni Late”, Zona Latina, miércoles 17 de noviembre de 2010), fue consultado sobre mi situación. En dicha entrevista, acusando un desconocimiento abrumador (que bordeó en el mal gusto y el desatino) la citada autoridad hizo una analogía de mi opción pro aborto terapéutico, con el régimen nazi y sus políticas de exterminio racial. Sobre el punto, sólo creo pertinente replicar que dicha analogía es simplemente absurda y representa un argumento Reductio Ad Hitlerum, impresentable en tan alta autoridad. También resulta pertinente recordar en estas líneas –al igual que como lo he expresado públicamente– que mi opción no se fundamenta en un rechazo o repudio a estos niños, ni mucho menos en la selección racial; contrariamente, se funda en la búsqueda de evitar sufrimientos innecesarios e inmerecidos a estos niños, cuyas malformaciones les causan dolor y les impiden tener un proyecto de vida; en definitiva, es una opción de amor…
En suma, creo que para debatir este complejo tema, debemos, primero, dejar fuera los argumentos religiosos para imponer conductas (en un Estado laico, imposiciones jurídicas que se fundamentan en creencias religiosas –vgr. ver la vida como un regalo de Dios u; obligar a las personas a darle un sentido espiritual al sufrimiento–, resultan discriminatorias para quienes no las profesan) y, segundo, entender que no se trata de un asunto maniqueo: de buenos v/s malos; de personas “pro vida” (un concepto muy manoseado) v/s personas “anti-vida”. En efecto, lo esencial para abrir un debate con altura de miras, es saber que ambas posturas (a favor y en contra del aborto terapéutico) pueden perfectamente fundarse en el amor. La diferencia es que el amor se observa desde distintos prismas. Precisamente por eso, creo que debe ser una opción.
En lo inmediato, espero de todo corazón que como sociedad seamos capaces de reaccionar a estas situaciones. Nuestra actual legislación está completamente al debe con tantos niños y familias, al negarles la necesaria ayuda y atención que requieren para sobrellevar de la mejor manera una situación que, en sí misma, es de suyo compleja y extrema.
Sinceramente, creo que ha llegado el momento de reaccionar; de asegurarles a los niños con holoprosencefalia –u otras graves malformaciones cerebrales– una vida lo más digna que sea posible y; de enfrentar y debatir de cara al país, estos temas tan complejos, pero que tanta falta hacen en una sociedad democrática, tolerante y madura.
Espero puedan contactarse directamente conmigo, para conocer sus opiniones y, ojalá, sus compromisos.
Atentamente,
Karen Espíndola y familia

Se viene el show de mi gordo…

2010-11-20T21:27:00.000-08:00

Estos días han sido difíciles ,estoy un poco colapsada con tanta información en mi mente y de nuevo haber expuesto mi situación públicamente. No estoy arrepentida ,se que es lo mejor para nuestros niños especiales que sufren graves malformaciones cerebrales como la de mi guatón.
Hay que crear conciencia y darle a conocer a la sociedad el mundo en que vivimos, tan poco amigable y sin ninguna ayuda.

Se que muchos han llegado a este blog por que me vieron en tv o me escucharon en la radio.

Es muy difícil en nuestro país vivir con un hijo con una enfermedad tan compleja, que nos hace no pensar en el mañana si no en el día a día con el, entregándole nuestro amor y cuidándolo día y noche, pero cuando se es de clase baja o media baja ,es aún más difícil por que no existen los recursos para actuar a tiempo con ellos por ej. Operaciones, terapias más constantes y un largo etc.

Se que alomejor para algunos es chocante o no entendible que siga luchando también por el Aborto terapéutico en estos casos tan extremos , pero para mi sigue siendo una opción, por que de corazón es muy fuerte ver sufrir a un hijo y saber que nadie puede hacer nada por el ,por que son enfermedades que con lleva por tener Holoprosencefalia Semilobar.
Son las 2.00 am y acá estoy escribiendo mi gordo se durmió hace un rato y sus vómitos no paran.Estamos muy cansados el es nuestra vida y nuestra lucha ,pero yo quiero conseguir cosas para él y para todos estos angelitos vulnerables que llegan a este mundo a sufrir.

Yo estoy en tratamiento psiquiátrico y psicológico por que me dio un bajón de esos que no te dejan vivir ,no duermo estoy preocupada del guatón , de su operación que aún no sabemos cuando se la harán. Me duele tanto verlo vomitar o ahogarse con él es una sensación horrible ,no poder acceder a una atención medica oportuna si no tienes plata ,Plata esa maldita plata .

Espero que con este show podamos recolectar la mayor cantidad de dinero posible para ir a operarlo inmediatamente si se puede.

Hijo te amo tanto eres mi vida, miro tus ojitos de amor con los que me miras ,pero no quiero que sufras ,pero tampoco quiero que te vallas de nuestro lado algún día no se si lo soportare, pero racionalmente se que no debo ser egoísta y lo más importante es tu vida digna y sin sufrimiento .Espero que se consiga algo de corazón para todos nuestros niños como mi guatón pero me alegro que mucha gente este leyendo nuestro blog y se de cuenta que existe este otro mundo, Que es muy difícil pero a la vez aprendes mucho de la vida y de las personas.

Gracias a todos por su empatía con nuestro caso .

Cariños
Karen Espíndola

El Estado y nuestros derechos vulnerados …..

2010-11-14T16:06:00.000-08:00

Se que muchos han visitado nuestro rinconcito para ofrecernos ayuda y también para conocer de nosotros. Doy muchas gracias a todos y espero nos sigan leyendo y no se olviden de nosotros y de todos los niños especiales que existen en nuestro país. Yo seguiré mi lucha por reformas y cambios legales y culturales que tanta falta nos hacen.

Hemos hecho muchas cosas: reclamos al Ministerio de Salud, cartas a diputados y a la presidencia de la República, entre otras muchas cosas. La última, es esta carta que enviamos a la Comisión asesora presidencial para la protección de los derechos de las personas (organo de gobierno).

Acá les dejo la misiva completa, para que la conozcan y opinen:

"Estimado señor:
Presidente
Comisión Asesora Presidencial para la
Protección de los Derechos de las Personas

De mi consideración

Soy madre de Osvaldo Castro Espíndola, un niño maravilloso que mi familia y yo amamos profundamente, pero que lamentablemente padece de una enfermedad de muy baja ocurrencia, denominada Holoprosencefalia Semilobar, que no permitió la división del lóbulo frontal de su cerebro durante las primeras semanas de gestación, y que implicó que no se formaran adecuadamente sus hemisferios izquierdo y derecho.

Dicha condición basal, es la causa de sus múltiples enfermedades secundarias, a saber: tetraplejia espástica, epilepsia en grado 2, microcefalia, hipotiroidismo, laringomalacia (subdesarrollo de la garganta), insuficiencia renal, retraso mental severo, desnutrición, alteración de la deglución. Todas estas patologías, además de la gastrectomía que le tuvieron que realizar, cuando tenía meses de vida, para alimentarlo por sonda (1)

En el momento del diagnóstico –durante mi embarazo– solicité públicamente que se me permitiera optar por la práctica de un aborto, en razón de la lamentable y gravísima enfermedad recién diagnosticada a mi hijo, que le acarrearía dolor y sufrimiento a lo largo de su vida. No obstante, el Estado chileno me lo impidió. No se respetó mi derecho a decidir en forma libre y conciente, ante esta situación tan extrema.

Casi dos años más tarde, el Estado –por acción u omisión– continúa (esta vez, por otros motivos) sin respetar mis derechos y los de mi hijo, todo lo cual me motiva a exponer nuevamente mi situación, para intentar mejorar –en la medida de lo posible– su calidad de vida.

En este contexto, y en consideración a mis derechos fundamentales y los de mi hijo, reconocidos constitucionalmente –entre otros– en los artículos 19 N°2 (igualdad y no discriminación arbitraria); 19, N°9 (a la protección de la Salud) y; 19 N°1, (derecho a la vida y a la integridad física y síquica), me permito solicitar, a modo ejemplar y, sin que el listado sea taxativo, lo siguiente:

1. Reformas legislativas, reglamentarias, administrativas y de políticas públicas que sean necesarias para lograr el adecuado respeto y promoción de los derechos fundamentales de los niños con holoprosencefalia y sus familias. En particular se solicitan mejoras concretas en las condiciones de salud de los niños que nacen con malformaciones cerebrales severas:

- Atención preferencial en el sistema de salud (público o privado, independiente del sistema de previsión);
- Planes especiales de salud para niños que padecen estas delicadas enfermedades y sus familiares cercanos;
- Pago de pensiones que permitan financiar efectivamente los costosos tratamientos que requieren estos niños para vivir dignamente (2);
- Reforma al sistema de Isapres para que reciban obligatoriamente a estos niños (en cualquier momento) sin encarecer el plan de salud de sus padres, impidiendo toda discriminación en el sistema de salud privado y asegurando el debido respeto al derecho constitucional a la protección de la salud;
- Atención sicológica y siquiátrica gratuita, de calidad y oportuna (en el sistema público o privado) para las familias -de clase baja o media- de estos niños especiales que los ven sufrir constantemente, con el costo emocional que aquello significa;
- Convenios entre Fonasa e Instituciones Privadas de Salud, para que éstas últimas atiendan gratuitamente a los niños que padecen de estas enfermedades, atendida la crisis del sistema público de salud y la carencia de la infraestructura necesaria;
- Otras mejoras concretas.

Acudo a usted, en consideración a la función de la Comisión Asesora Presidencial referida a velar por la defensa y promoción de los derechos e intereses de las personas ante actos u omisiones de los órganos de la administración del Estado, En tal sentido, no modificar nuestra institucionalidad, es evidentemente una omisión que vulnera los derechos fundamentales ya mencionados, considerando que, actualmente, el Estado no se hace cargo de los tratamientos y terapias que requieren obligadamente los niños que padecen malformaciones tan graves como las de mi hijo.

El presente requerimiento lo realizo principalmente en el ejercicio de mi derecho de petición constitucional (artículo 19 N°14 de nuestra Carta Fundamental) por lo cual espero obtener una respuesta escrita precisa y oportuna (3).

Finalmente, sólo me queda señalar que el profundo amor que siente mi familia y yo por mi hijo Osvaldo, es la razón que me motiva para pedir al actual gobierno cambios concretos a nuestra institucionalidad. No cejaré en mi intento por conseguir condiciones más dignas para estos niños especiales, sobre todo para los que no tienen los recursos económicos que necesitan para vivir dignamente.

Espero que, con la fuerza de las ideas; con la conciencia y criterio de quienes nos gobiernan y; con el apoyo de mi familia, mis amigos, y de una amplia red de ciudadanos y organizaciones de la sociedad civil que abogan por estos urgentes cambios, seamos capaces de –en definitiva– construir un país más justo, libre, tolerante y humano, en especial, con nuestras mujeres y niños.

Sin otro particular y en espera de una oportuna respuesta, le saluda atentamente

KAREN ESPÍNDOLA HERNÁNDEZ

(1)La situación que me afecta ha sido publicada en diferentes medios, entre los cuales me permito reseñar: Reportaje en revista Paula: A estas madres las dejamos solas (http://www.paula.cl/blog/aborto-terapeutico/2010/06/08/a-estas-madres-las-dejamos-solas/ ) y carta publicada por el diario electrónico El Mostrador, titulado Yo no pude abortar y esto es lo que pasó (http://www.elmostrador.cl/noticias/pais/2010/01/22/yo-no-pude-abortar-y-esto-es-lo-que-paso/ )

(2) En relación con mi hijo me permito mencionar: Reiki (terapia no convencional), Hipoterapia, Método Tomatis, Terapia ABR, terapia con fonoaudiólogos, kinesiólogos (en el hogar en la época invernal), por nombrar sólo algunas.

(3) La doctrina nacional está conteste en la existencia de la obligación de responder que pesa sobre la autoridad requerida, en el ejercicio del derecho de petición constitucional. pues sostener lo contrario, conllevaría a la ineficacia de dicho derecho (Véase Aguerrea Mella, Pedro. “EL DERECHO DE PETICIÓN ANTE LA ADMINISTRACIÓN DEL ESTADO: ACERCA DE LA OBLIGACIÓN DE RESPUESTA”, en Ius Publicum, N°9, año 2002). También la jurisprudencia de la Contraloría General de la República ha afirmado mayoritariamente que “el ejercicio de este derecho conlleva la obligación de los entes públicos de responder las solicitudes de los administrados según lo que en derecho proceda, debiendo por ello adoptar una determinación frente a lo pedido, sea acogiendo, denegando o declarando de hecho la incompetencia cuando proceda, dándose debido conocimiento de la respuesta al solicitante, dentro de un plazo prudencial, la que por razones de certeza y buena técnica administrativa debe constar por escrito” (Véase, entre otros, Dictámenes N°s. 21.480/2010, 60785/2009, 42.489/2006, 45.095/2003 y 42.096/2003)."

Estarenos pendiente a la respuesta que nos den desde el Gobierno...
Muchas gracias a todos.........

SHOW A BENEFICIO DE MI GORDO

2010-11-09T03:10:00.000-08:00

Amigos

Acá andamos la depre sigue y muy mal pero estoy con ayuda.Ahora estamos organizando un show para el guatón que me ha tenido bien ocupada por eso quiero invitarlos a todos a cooperar con un granito de arena.Si pueden claro

Todo es bien recibido acá les dejo la cuenta de mi guatón por si alguien quiere ayudar de otras partes un beso grandote los quiero mucho

Datos cuenta
Osvaldo Castro Espíndola
rut 22.944.548-0
Cuenta ahorro 33161067216
Banco estado.

Mi primera sesión de psicoterapia

2010-11-04T03:25:00.000-07:00

Amigos

Ayer fui a primera sesión de psicoterapia ,creo que me hizo muy bien desahogarme ,me dijo que los sentimientos de cansancio,desesperanza,depreción,rabia hostilidad encubierta y sentimientos de culpa por generar este tipo de emociones ,sabiendo que debo cuidar al Osvaldo y que depende el 100% de mi.

Claro la intensidad de todo esto varia según los apoyos familiares ,sociales y el aislamiento(cosa que a sido mucho ,muchos se alejan y no nos ayudan).
Uno se desconecta totalmente de sus propias necesidades para entrar en una rueda de co dependencia en que solo se puede vivir por que se siente necesario para los demás.

Las ayudas no ayuda del estado acrecientan peor todo esto el esperar meses por que lo operen,y claro las ayudas que otros miembros de la familia puedan dar son impredecible pero como les dije no hay solo somos el Mauro ,Mi Mamá y yo .

Y me dijo que yo solo pensaba cuidar al Osvaldo conseguir cosas para él recursos ,terapias ,pero yo no era capaz de cuidarme a mi misma, y los demás tampoco se dan cuenta ya que piensa que siempre debo estar bien y no triste.

Estas noches han sido duras no puedo dormir tengo ataques de angustia día y noche me siento tan mal cansada, no se como saldré de esto.

Ayer estuve toda la mañana llamando al hospital para que me den una respuesta acerca de cuando operaran al Osvaldo, pero claro solo parches lo único que logre agenda una visita con el Director del Hospital para el próximo martes.Espero salga con la fecha en mano de la operación.Por que mi gordo sigue vomitando todos los días a veces no aguanta comida y es desgastador verlo así .

Bueno como saben estoy con licencia hace mucho tiempo en mi trabajo ,mas encima ayer me llamaron para ofrecerme una propuesta por que claro me quieres echar y hoy debo ir a ver en que consiste.

LA VIDA SE PONE PESADA…

2010-10-30T04:09:00.000-07:00

Me siento muy mal creo que me llego un bajón de mierda que no me deja vivir tranquila.estos últimos años han sido muy difíciles para mi y a la vez también hermoso ya que estoy con mi gran amor que ha sido un pilar fundamental en mi vida

Esperar al Osvaldo en mi vientre sin saber que pasaría fue horrible desgastador física y emocionalmente ,pero acá esta lleno de vida y energía que me obligo a ponerme de pie inmediatamente y luchar por él. A sido un camino duro los momentos que el Osvaldo esta hospitalizado me desgastan terriblemente las injusticias los malos tratos y la no ayuda que no existe para nuestros niños especiales

Siento que la vida me pesa y me pesa mucho ,mi ultimo embarazo era toda una ilusión para nosotros como pareja para el Osvaldo como hermanos y para que llegara una cosita por ahí a subirnos el animo en los momentos difíciles.

Pero tengo una rabia tan grande y angustia a la vez por que tenia que yo ser el problema de esto por que nuestro bebe de nuevo venia enfermo ,fue muy duro tomar la decisión de verlo partir y que el sueño quedara enterrado para siempre.

Yo como mujer y persona me siento muy mal ,siento culpas ,me siento menos mujer, siento temor a mi relación con el Mauro de no poder de corazón embarazarme y traer niños sanos a este mundo ,siento que la vida me ha golpeado muy fuerte y de corazon,racionalmente siento que debo salir adelante que tengo un compañero y un hijo que son mi vida pero emocionalmente no puedo la angustia es más grande que todo.

De corazón no se como salir adelante siento sola no tengo amigas con quen salir a tomarme algo y conversar no tengo vida social echo de menos a la mujer independiente que era antes a tener mi propia plata a salir a trabajar cada mañana a ser una mujer normal, a OLVIDAR QUE MI GUATÓN NO ES UN NIÑO NORMAL QUE NUNCA IRA AL COLEGIO QUE NUNCA TENDRA POLOLA AMIGOS E HIJOS, QUÉ CUALQUIER MOMENTO NOS DEJARA AQUÍ LLENOS DE AMOR ,LLENOS DE ENSEÑANZA LLENOS DE RABIA POR NO TENER UNA PAIS MAS JUSTO PARA ELLOS ,LLENOS DE PENA.

Espero de corazón todo esto pase pero se me hace muy difícil muy difícil, tengo miedo de caerme por que de corazón ya no doy más.no quiero que todo esto afecte mi relación con el mauro con mi madre con todos, solo quiero descansar distraerme pensar en otras cosas sentirme feliz desconectarme del mundo.Siento que soy mala a veces por que tengo tantas cosas que agradezco un casa un techo donde dormir una cama comida y muchas comodidades que mucha gente desearía ,pero la vida es más que eso ,la vida es una enseñanza constante y nosotros hemos aprendido a vivir con la pena la incertidumbre y lo difícil ,por que esa es la verdad nos ha tocado difícil .

Siento de corazón que todo es muy injusto que todo es una mierda que nadie piensa en los demás que ya no existen los sentimientos que la gente solo se preocupa del dinero de ser más que el otro ,que nadie piensa en el de al lado en brindar una mano en nada.

Mi psiquiatra me envío a sicoterapia, espero esto me ayude de verdad por que no quiero seguir así. Quiero sentirme viva, quiero amar la vida, no sentir que ya no quiero estar aquí.

Dale tiempo al tiempo

2010-10-10T10:17:00.001-07:00

Han sido días difíciles ,mi animo esta muy mal tengo mucha angustia y me cuesta mucho dormir.

Mi gordo ha estado bien un poco resfriado y aún esperando su operación de reflujo .

Lo de la agrupación para niños con holoprosencefalia tenemos todo listo solo nos falta sacar la personalidad jurídica que una querida amiga nos hará ,estamos muy ilusionados con esa iniciativa creo que podremos ayudar a muchas familias que han pasado por lo que nosotros vivimos así que los que quieran participar los invito a ser parte de esto.

La vida nos ha enseñado mucho , a veces si creo que es injusta y que he perdido mi FE ,también pienso que debo retomar mi relación con Dios y encontrar de verdad respuesta a todo lo que nos ha pasado .

El Jueves nos juntamos con una abogada que también nos ayudara para hacer la demanda contra el estado por el trato indigno que ha sufrido el Osvaldo y yo de parte de ellos, con todo esto espero conseguir que se hagan nuevas reformas para los niños con enfermedades tan graves como la de mi guatón que tengan una salud de calidad ,una rehabilitación integral y toda la ayuda que sea necesaria para mejorar su calida de vida, esperó que nosotros podamos de corazón en contribuir para que esto suceda y pronto.

Hijo tu me das la fuerzas para seguir no puedo explicar todo el amor que siento por ti, es eso Amor.
A veces la gente no puede comprender de corazón lo que es el amor de una madre a un hijo ,que antes de todo esta su felicidad

Tu padre y yo te amamos tanto no vemos nuestra vida sin ti ,pero tu padre dice “el va estar ,lo que tiene que estar no seamos egoístas “el no soporta el verte sufrir
el te ama tanto eres la luz de su vida es el mejor papá del mundo y el mejor compañero tambien
Hijo te amo más que a mi vida .

QUIERO VERTE SONREÍR

2010-09-30T19:33:00.000-07:00

Con Karen hemos recorrido un largo camino juntos. El destino se encargó de que nuestras vidas se encontraran y nosotros nos encargamos del resto.

No ha sido nada fácil. Nuestro guatón lucha día a día por su vida, y nos entrega tanto amor con sus ojos y dulce sonrisa, que nos ha cambiado el mundo. Pero sus problemas conllevan mucho sufrimiento y es muy doloroso verlo sufrir y no poder darle la salud que se merece.

Se habla mucho del derecho a la vida y con Karen hemos intentado hacer entender al Estado y a cada lector, que la calidad de la vida y el sufrimiento de niños que tienen enfermedades tan graves, hacen necesario abrir un debate sobre el aborto. Lo anterior, considerando –en lo principal- que ni el mejor sistema de salud puede evitar el sufrimiento de estos niños (sólo pueden aplacar los dolores e intentar darles la mejor calidad de vida, en la medida de lo posible). Como ven, es una opción que se basa –entre otras muchas cosas, que escapan a este post– en el amor, en el rechazo por un sufrimiento evitable (todavía hay muchos que creen que la vida es un deber y no un derecho) y en el derecho de los padres a decidir libremente, en casos tan extremos como éstos.

También hemos (y seguiremos) dando la pelea para que el Estado asuma la responsabilidad que le cabe respecto de familias de clase baja o media que no pueden pagar los costosos tratamientos que nuestros niños se merecen. No se trata de pedir favores; se trata de exigir derechos.
Pero, a pesar de todas las vicisitudes de la vida, seguimos de pie y seguiremos luchando por nuestro Osvaldito, por construir una sociedad más justa y –en definitiva– por la felicidad que nos merecemos.

Como decía Karen, tenemos una espina en el corazón y quizás debamos aprender a vivir con ese dolor. Como reza mi canción favorita de Fito Paez (cuya música a ambos nos encanta) “lo importante no es llegar…lo importante es el camino”. Esta frase me encantó desde que la escuché y cada vez me hace más sentido.

Amor: te lo he dicho muchas veces, pero ya es hora de decírselo al mundo:

Te admiro profundamente, adoro esa sonrisa de la que enamoré; soy inmensamente feliz junto a ti y estoy muy orgulloso de la linda familia que tenemos; No decaigas, mantente firme y serena y; sigue luchando por lo que crees justo…yo siempre estaré contigo, apoyándote, porque eres el amor de mi vida.

En dos palabras, TE AMO…...

Cansados

2010-08-09T09:39:00.000-07:00

El Osvaldo estuvo nuevamente hospitalizado por neumonía 4 días en el Hospital, siempre las estadías en el hospital son tan estresantes agotadoras devastadoras para mi me quitan mi energía mi animo se va al suelo y todo lo veo negro ,más cuando las condiciones de un hospital publico no son las más cómodas y amigables .

Bueno pero lo importante es que nuestro guatón se encuentra bien no tan bien como siempre ya que llego muy cambiado del hospital irritable ahora si que llego malo para dormir, yo creo que queda un poco estresado el también y traumado con todo lo que le hacen, lo bueno es que le cambiaron esa sonda que tenia desde que le hicieron la operación de la gastro ahora esta con su botón, aunque ha sido un poco difícil adaptarse al nuevo sistema es lo mejor para él.Su operación de reflujo se pospuso hasta nuevo avido cuando no este tan colapsado el hospital ,yo no dejo de tener n miedo terrible a esa operación ya que la harán la fibroscopia y tendrá que salir entubado por su laringomalasia que es lo más probable que tenga el riesgo es que pueda no volver a respirara por si solo y eso me aterra .

Con todo esto no hemos tenido tiempo de organizar nada acerca de la agrupación pero creo de corazón que todo resultara bien .

......Tu llenaste mi vida

2010-08-01T17:45:00.000-07:00

Creo que la vida te va poniendo pruebas siempre y nuevos desafíos ,que el Osvaldo llegara a mi vida a sido el mayor de ellos aprender a vivir siempre con la incertidumbre de que tu hijo tiene una enfermedad crónica y que quizás no estará toda la vida a mi lado, vivir con el miedo de que en cualquier momento todo lo construido se puede caer es algo horroroso, también vivir en este mundo ha significado conocer realidades muy distintas a las que estamos acostumbrados ,ver que tu hijo no avanza no camina y tienen una vida limitada es duro no creo que allá sentimiento más fuerte que el amor a un hijo por lo mismo es sentimiento al verlo sufrir llegar a ser desesperante no poder de corazón hacer algo para él ,poder mejorarlo .

No se si antes les había contado pero estamos pensando en hacer una agrupación para los niños de mi país con la enfermedad del Osvaldo para ver si podemos conseguir algo que valla en su ayuda, yo siempre en mi post hablo de la injusticia en el tema de la salud ,rehabilitación ayuda económica etc. , para mi eso se ha convertido en una tranca de corazón ,quiero hacer algo para ayudar a los demás siento la necesidad de hacer algo por que esto cambie y no sea tan injusto ,espero de corazón poder lograr formar esta agrupación ,hemos averiguado bastante pero todavía faltan detalles espero se concreten pronto y hacer algo realmente grande que ayude a demás personas ,ojala se pudiera hacer algo para todas esas familias que se sienten solas y desamparadas tras las enfermedades de sus hijos.

Espero de corazón amigos todos se encuentren bien junto a sus hijos un beso…

Queremos un País socialmente justo………..

2010-07-26T18:55:00.000-07:00

Muchas veces he escrito sobre la desigualdad de oportunidades para los niños con necesidades especiales, todo depende de la situación económica de las familias, es la rehabilitación y la calidad de salud que reciben. Las familias muchas veces recibimos un trato indigno e injusto, para todos. Necesitamos leyes que resguarden una salud de calidad y una rehabilitación integral o sea que las familias vean cual es la vida que necesitan sus hijos de acuerdo a sus necesidades.

Quiero contarles sobre Carlitos “Carlitos lo conocí en la ultima estadía del Osvaldo en el hospital, el vive con su abuelita que en realidad es su madre, su madre biológica lo abandono al nacer ella tenia 15 años y Carlitos sufrió una lesión cerebral tiene una parálisis cerebral tiene 10 años y su cuerpito muy deformado ha tenido como 20 operaciones, a mi me marco en lo más profundo por que el era muy despierto y muy expresivo con sus ojos estoy segura que entendía todo, él sufría de vómitos y tenia ulceras las cuales le provocaban mucho dolor,y yo pensaba como hablarle a ella de la dieta naturista ,terapia física abr ,medek o de las tantas terapias alternativas que existen si a ella apenas le alcanzas los recursos para mantener a su Querido hijo Carlitos.
Ellos también deben tener igualdad de oportunidades, los padres sentimos de verdad que nuestros hijos son excluidos y que el estado no se hace cargo de sus necesidades con una atención de calidad y igualdad que contribuya a un país socialmente justo para todos así ellos puedan tener una realidad distinta y la mejor calidad de vida posible.

Mi sueño es poder contribuir para que eso ocurra ,pero no se si algún día lo logre ..

QUE LE FALTA A ESTE MUNDO PARA SER JUSTO CALIDO Y FELIZ?

2010-07-15T12:20:00.001-07:00

Cada vez me sorprendo más del mundo en que vivimos ,frío egoísta arribista y avaro
las personas cada vez le importan menos los problemas de los demás o ayudar al prójimo cada vez menos encontramos personas buenas nobles de corazón.

Me duele en lo más profundo de mi corazón que el mundo se este desmoronando así, la gente no sabe apreciar la importancia a veces de las cosas más pequeñas como un te amo, una palabra de aliento ,un beso ,un abrazo y una caricia, eso puede cambiar muchas cosas para que se siente solo o decaído hasta cuando nos preocupamos del dinero de quien llega más lejos ,las personas no valen por lo que tienen si no por lo que son por sus valores por lo que entregan.

Hace unas semanas he estado muy deprimida sin ánimos nunca recuerdo haberme sentido así desde que el Osvaldo nació y he estado más sensible y observando todo situaciones que me impactan es todo tan injusto a veces ,si supieran lo hermoso que es la vida si valoráramos que podemos hablar, caminar correr etc. tantas cosas que no percibimos ni agradecemos a DIOS, yo agradezco a DIOS de la vida que tengo del hermoso hombre que tengo a mi lado que día a día me siento orgullosa de el y de su nobleza y de mi hijo que es todo para nuestras vidas que por el he aprendido a valorar la vida y a cambiar mi perspectiva de las personas y el mundo .

Amigos le hago una pregunta QUE LE FALTA A ESTE MUNDO PARA SER JUSTO CALIDO Y FELIZ?

Eres nuestra luz

2010-07-07T09:08:00.000-07:00

Aquí estoy yo para darte fuerzas para cuidarte para llenarte de amor, seguiré luchando para que tengas muchas oportunidades de tener terapias ,salud y un trato de calidad ,por que desde el momento que llegaste a este mundo y respiraste por si solo estabas pidiendo una oportunidad para vivir y nosotros te daremos todas esas oportunidades.

Cuando la noche llega si bien me pongo triste y pasan mil pensamientos por mi cabeza como el miedo a perderte, hijo no se si podría seguir mi vida sin ti ,tu que llenaste mi vida de amor que me enseñaste que no debemos amargarnos por cosas tan insignificantes ,que nada es imposible si lo hacemos con amor ,soy muy feliz desde el día que llegaste a llenar todos esos espacios .espero de corazón poder algún día esta frustración y angustia quede en el olvido .

Seguiremos luchando para que la salud publica cambie para ti y para todos nuestros niños especiales, seguiremos luchando para que todos los niños tengan acceso a terapias alternativas y de calidad.Todos ellos se merecen poder mejorar su calidad de vida siempre y nosotros como sociedad debemos darles esta oportunidad.

La Vida!! Es Mucho PARA Ser Insignificante!

Grandes avances

2010-06-29T13:38:00.000-07:00

No he tenido tiempo de escribir la verdad el Osvaldo esta muy demandante y quedo exhausta al final del día a continuación les Hare un informe de todo lo bueno que esta haciendo mi gordito que nos tiene muy feliz a todos.

-No vomita nada aunque solo le estamos dando comida por su gastrectomía, ya que su Dra. Prohibió darle por boca y se nota que ha subido de peso.

- Esta tan despierto muy alegre ríe y habla todo el día ,si el es feliz nosotros también lo somos

- Comenzó a chupar chupete el otro día hasta se durmió con el.

-Su digestión ha sido normal.

Bueno para cualquier mamá todo esto parece poco, pero para nosotros es ver al Osvaldo crecer desarrollarse y nos da fuerzas y energías para seguir luchando por el, a veces igual estoy triste nunca uno puede sacar de su mente esa frustración de saber que el Osvaldo no será nunca un niño normal que siempre dependerá de nosotros el miedo que se pueda ir de este mundo eso es lo que me tormenta amigos ,no hay un minuto en el día que no piense eso, solo pido a dios que el este bien y que nos cuide y nos de las fuerzas para estar siempre junto a el tengo tantas ganas de salir pasar un fin de semana lejos del estrés solo descansar,pero me siento culpable hasta mala de querer dejar al Osvaldo un día ,pero estamos muy cansados .

Lo importante solo es verte sonreír te amamos

2010-06-18T13:42:00.000-07:00

Estamos en casa por fin el martes le dieron de alta a mi guatón hermoso lo positivo de todo esto que ha dejado de vomitar es increíble pero espero siga así y lo otro que ha ganado peso se le nota ,bueno lo negativo de todo esto es que no duerme nada no se de verdad que le duele o molesta ,me desespera eso y yo ando como zombie.

La doctora le prohibió al Osvaldo comer por boca pucha me da tanta pena por que justo él nos pedía comida o agua cuando nos veía pero me da temor por que puede aspirar nuevamente comida y no quiero que caiga al hospital nuevamente, no se todavía acera de la operación de reflujo, ahora no esta vomitando y esperare unas semanas para ver como sigue.

No puedo dejar de contarles que a pesar de lo feliz que me siento que mi guatón este bien y se recuperara tan rapido.estamos muy cansados lo que lleva a las discusiones y a la angustia, es difícil para mi ser mamá, compañera e hija los roles se me hacen pesados.Bueno si no fuera por mi madre no se como andaría mi cansancio ella es nuestro mayor apoyo en todo, en este camino uno se da cuenta verdaderamente de la gente que te quiere o ama que te tiende una mano o un hombro donde llorar ,echo de menos mucha gente que no esta en este minuto en cuerpo y otras en alma, también agradezco a Dios el conocer a tanta gente en este corto tiempo que han sido muy cariñosos con nosotros y muy preocupados,bueno como puse en un post anterior ellos se pierden lo maravilloso que es amar a mi Osvaldito y tener otra mirada en la vida es una bendición.

Gracias a todos los que aman y se preocupan de nosotros ………

Gracias a todos por sus oraciones

2010-06-14T20:23:00.000-07:00

El Osvaldo esta mejor ya no esta con oxigeno y tampoco le ha subido la fiebre ,se ve bien con animo ,aunque ve alguna enfermera y se larga a llorar con eso me doy cuenta que el sabe todo lo que pasa a su alrededor.

Estuvimos mirando por la ventana del hospital después de una gran lluvia, la vista era hermosa todo verde y el cielo azul y comencé a recordar todo lo que hemos vivido en este año cuatro meses en todo lo que ha sido nuestras vidas desde que el Osvaldo llego,es un niño hermoso que nos ha enseñado muchas cosas, cómo ser más fuertes(o demostrar eso)y no rendirnos nunca ,él lleno todo de amor el es nuestra vida si el se ha convertido en el proyecto de vida todo gira en torno a él,lo amamos tanto, que tanto amor nos va explotar nuestro corazón.

Queremos agradecer a todos por su preocupación y el amor que entregan a Osvaldo, en este camino con mi hijo hemos conocido gente tan maravillosa .

-A todos los papas de los blog que seguimos y a sus hermosos hijos.
-Juan Carlos ,Carmen Sofía y Felipito,una familia hermosa llena de amor .
-Natalia y su hijo Javier
-Sofía y su familia
-Carlitos y su abuela
-Nathan y su madre Marcela
-Patito y su madre

A todos nos toco una vida parecida que definitivamente es difícil dolorosa,frustrante,pero todo eso no se compara con lo inmensamente
Feliz que nos hacen, en todo lo maravilloso que han trasformado nuestras
Vidas en todo lo que nos han enseñado como personas ,yo no veo la vida sin nuestro ángel ,mi luz ,mi vida.

Gracias a todos por sus oraciones, él Osvaldo alomejor mañana lo dan el alta .
Besos

En el Hospital……..

2010-06-13T09:31:00.001-07:00

Amigos

El Osvaldo esta hospitalizado ,si otra vez ,odio ese hospital ,esta semana estuvo con fiebre yo evite llevarlo inmediatamente por que los hospitales están colapsados y se puede contagiar otra cosa ,pero ya el viernes tenia 40 de fiebre y estaba extraño,lo lleve a urgencias y la Dra. me dijo que tenia neumonía por aspiración, yo casi me morí por que muchas veces había escuchado que esta neumonía por comida era grave y muchos niños morían por esto ,y empezó la rabia todo esto por que no lo operaban aun de reflujos seguía vomitando o alomejor había pasado frío siempre me siento culpable cuando el gordo cae al hospital, me da tanta angustia verlo ahí lleno de sondas que lo pinchen a cada rato ,si esta chiquitito por que diosito lo haces sufrir tanto ,lo único que quiero para el es que no sufra y hacemos todos por que el tenga una calidad de vida buena .

Cuando el Osvaldo cae al hospital inmediatamente viene el miedo a la muerte es algo horrible pensar eso, mi gordo es tan fuerte y nos queda mucho hijo por disfrutar.bueno con lo de la entrevista quiero hacer ruido para que se logre hacer algo por ellos que el estado se pronuncie sobre esto así que pienso hacer ruido sobre esto, imagínense el Osvaldo debiera estar aislado pero como el Hospital esta colapsado no hay cupos y tiene que estar con niños a cada rato que llegan con el virus sincisial y miles de otros virus más,he visto que niños se agravan y se van a la UTI ,tengo tanto miedo que el se contagie otra cosa ,eso es lo que pido para él en su condición mínimo que lo tuviera aislado pero así es este país y muchos más ningún privilegio nada para ellos ,seguiré en mi lucha por mejorar estas cosas y muchas más, pero me da tanto miedo que el Osvaldo se valla algún día y no haber logrado nada para él ni para nadie.

Un beso a todos amigos ,inclúyanlo en sus oraciones ……….

Tu amor es mi vida….

2010-06-08T18:32:00.000-07:00

Amigos

Bueno ayer el gordo tenia el control previo a su operación de reflujo,estaba muy contenta ya que se concretaría todo y consultaría mis ultimas dudas sobre la operación el 29 de junio, pero no fue así ,llegamos al hospital la sala de espera llena como siempre y una fila interminable para entregar el comprobante para que me atendieran ya el estaba de mal genio, bueno la guinda de la torta el Doctor no estaba, andaba de vacaciones y llega en Julio ,Me dio tanta rabia ,había levantado al gordo temprano al frío para que nadie lo atendiera y más encima el medico de vacaciones y quen lo iba a operar entonces?.

Tenia tanta rabia ,esperando desde Febrero la operación y ahora todo de nuevo quedaba en nada,es un asco esta salud es como si uno les estuviera pidiendo un favor de operar a su hijo es humillante …..Bueno llame a su pediatra la Dr. Monje que es muy amable con nosotros y estaba de turno en la UTI bueno ella fue a conversar con un cirujano que pudiera ver al niño y hacer algo por su operación ,Al fin lo atedio y me dio puras malas noticias que el iba a ser lo posible por no postergar la operación del niño y alomejor adenlantarla,me explico que el debía coordinar todo de nuevo lo más importantes con los bronco pulmonar por que el niño posiblemente tiene una laringomalasia pero como nunca se le ha mirado por dentro su aparato respiratorio la anestesia era perjudicial y debía salir con respirador artificial y existe la posibilidad que le cueste volver a respirar por si solo y deban hasta hacerle una traqueotomía ,y que en el sector de cirugía no se quedaban las mamas en la noches ,como voy a dejar al Osvaldo solo, si las veces que ha estado hospitalizado las experiencias han sido la mayoría malas yo no lo voy a dejar solo .

Que rabia lo mismo que expuse en la entrevista como esta salud puede ser tan mala es un asco humillante llena de malos tratos e incomodidades viendo todo lo que sufrimos con nuestros hijos no hay compasión por nada.

Tengo tanto miedo del día de la operación ,como rezo para que el guatón deje de vomitar y no operarlo ,estoy muy angustiada no hay hora que pase sin llorar, aparté que mi gordo no esta bien no duerme llora mucho le duele su guatita y ya hemos hecho de todo ya no se que más hacer.

Mandamos una carta al ministerio de salud a la comisión de salud del senado y diputados pero ninguna respuesta ,rabia alomejor de poder acceder a una salud de calidad pero esa no es accesible para nosotros son muchos los recursos para poder hacerle todas sus intervenciones particulares ,pero seguiré luchando por mi gordo y también por todos los niños con enfermedades tan crónicas que no tienen ninguna ayuda y están desamparados completamente .

Gracias a todos por el apoyo al Osvaldo se los agradecemos de corazón.

Hijo te amo mucho, sé que debo ser fuerte para ti disculpa a veces por mi flaqueza a veces no soporto esta pena rabia y frustración de verte sufrir y no poder hacer nada te amo mucho eres mi vida .

Reportaje

2010-06-06T19:33:00.001-07:00

Amigos

He vuelto, bueno para contarles que en mi país salio un reportaje sobre nosotros que espero cause ruido y se abran los canales de ayuda de verdad para ellos, un beso a felipito y sus papas ,los invito a leer la entrevista y comentar un beso a todos,y recen por el gordo que ha estado malito estos días me tiene muy angustiada no se que hacer ni que le pasa o si algo le duele.

Aquí esta el link http://www.paula.cl/blog/reportaje/2010/06/04/a-estas-madres-las-dejamos-solas/

Fotito de gordo reciente

Nuestro nuevo hogar

2010-06-03T15:47:00.001-07:00

Hola amigos ,vuelvo a tener internet ya que estamos en nuestra nueva casita,he tenido muchos sentimientos encontrados ,estoy muy feliz con nuestra casa pero tengo un miedo enorme a que en este lugar llegue ese día ,ese día que me atormenta cada minuto de vida el temor de que el Osvaldo se valla de nuestro lado.

Es difícil ser la mama de un niño con una enfermedad tan crónica que al final todos los pronósticos son que viven solo en su infancia es difícil por que el se convirtió en mi mundo y todo lo que hago pienso es para el ,siempre tratando de que este mejor de conseguir a veces recursos para hacerles terapias alternativas que lo puedan ayudar a tener una calidad de vida digna ,ahora ando en busca de algún centro cerca o que alguien venga a realizarle terapias al hogar ,me tinca mucho el Reiki ,la hipoterapia pero todavía no se puede empezar con eso esta muy pequeño aun.Bueno en eso se ha convertido mi vida en dársela completamente a el ,es difícil igual por que uno siempre esta pensando lo peor, cuando salgo veo niños en andadores me da una pena que por que mi niño llego así que espero se supere lo más posible ,que tengo un terror a perderlo. A fin de mes el 29 de junio lo operan como me gustaría poder evitar esa intervención verlo de nuevo lleno de tubos en un hospital, pero es necesario para su calidad de vida lo operaran de reflujo,como también me gustaría tener los medios para poder operarlo en una clínica donde no existen malos tratos ni déficit de nada.

A veces estamos muy cansados y eso nos lleva a discutir con el mauro pero los dos sabemos en el fondo que nos amamos y que son las consecuencias del agotamiento,ahora igual estoy triste por que a el guatón siempre lo tenia en una sillita mecedora de bebes pero ya le queda chica no se que comprarle o que poder hacerle para que este cómodo, ustedes saben lo difícil que es encontrar algo así en una tienda normal.

El me ha enseñado a mi sobre la vida a ser más tolerante a mirar cosas que antes no me daba cuenta a sentir que se puede ser feliz con tan poco solo amando ,a amar a todos mis cercanos, aunque igual extraño algunos que se alejaron cuando el Osvaldo nació a veces si necesitamos ayuda con mi mama ,ella me ayuda con el cuando no esta el mauro pero se cansa mucho.

Sin duda todo esto me ha enseñado muchas lecciones de vida y ha sido lo mas difícil que ustedes puedan imaginar frustrante angustiante y triste, pero también ha sido lo más maravilloso el es mi guagüita hermosa que amo tanto y espero que esta vida no sea tan cruel con el ,por eso seguiré luchando para él .

Esa Foto es la primera de su vida.........

Mil cosas

2010-05-11T17:40:00.000-07:00

Amigos

Tanto tiempo bueno tengo tantas cosas que contarles primero que nada que nuestro gordo ha estado bien dentro
de todo pero hace ya unos días no duerme casi nada no se la verdad que le pasara si ustedes saben de algo tratamientos sus hijos tampoco duermen les pido me ayuden ,estuve leyendo que el 80% de los niños con problemas neurológicos tienen problemas de sueño así que puede ser eso.

Bueno como ustedes saben hartas veces he hablado de mi blog sobre la postura del aborto terapéutico y la lucha que di cuando estaba embarazada y me dijeron que mi bebe venia enfermo,bueno todavía sigo haciendo ruido no me quedo callada menos con todas las injusticias que existen es nuestro país.

Como saben en Chile no esta permitido el aborto por ningún motivo y en ninguna circunstancia una hipocresía ya que se realizan clandestinamente mas de 60,000 abortos al año y lo peor de niños sanos eso demuestra un poco como somos de doble estándar como sociedad.

Lo que mas rabia me da que no tienen acceso a una salud de calidad deben esperar meses por horas medicas y operaciones,no tienen beneficios como pensiones que realmente ayuden a mejorar su calidad de vida o sea tenemos que rascarnos con nuestras propias uñas y nadie hace nada.

Sobre esto me están haciendo un reportaje en la revista Paula sobre que se hacen cargo de estos niños si el estado los ayuda o algo,todos los discriminan la salud privada y lo peor no pueden acceder a terapias mas modernas que los pueda ayudar ya que son que cuestan muchos dineros asì que también pasa un tema de plata si no tienes los medios no les puedes dar la vida digna que ellos merecen ,ya que con todo lo que vienen al mundo y sufren es lo mínimo que ellos merecen tener una vida digna .

Siento mucha rabia ya que la periodista ha tratado de hablar con la gente del ministerio de salud y ellos no quieren referirse al tema como que sea algo súper simple,es una burla para todos los padres con niños enfermos que luchamos día a día por ellos que dejamos nuestra vida de la do por entregarle una vida digna a ellos ,nadie sabe todo el dolor que vivimos toda la frustración que a veces se hace mucha lo que es ver a tus hijos sufrir que a mi se me congela la sangre y como dije es algo que va mas alla de la ciencia y la fe solo no se puede hacer nada.

Yo espero que la gente habrá los ojos a esta realidad ,jala sigan debatiendo sobre el aborto en caso e que los bebes vengan con graves malformaciones y no tengan una esperanza de vida digna pero por el momento que se dignen a ayudar a todos estos niños que se atienden en la salud publica que es un asco en mi país ,espero seguir haciendo ruido y conseguir que las autoridades logren pronunciarse y hacer algo de verdad .

Bueno todavía estamos viviendo en casa de mis tíos a fin de mes nos vamos a nuestra casa quiero pronto estar alla espero todo salga bien.

Amigos espero sus comentarios besos a todos y espero estén muy bien todos juntos a sus familias

CUMPLEAÑOS DE PAPÀ

2010-04-14T19:12:00.001-07:00

Este fin de semana fue el cumpleaños de mi amorcito estuvimos todos en familia junto con nuestro gordo, qué gracias a Dios ha estado bien de su resfriado .

Quiero dedicar este post a èl, ,al mejor papá del mundo el que le entrega su amor puro ,el que lo hace dormir todas las noches ,me encantan verlos y ver como se miran y se aman al Osvaldo se le nota en su mira da lo ama mucho igual que yo el se convirtió en todo para nosotros y somos muy felices junto a el .me siento muy orgullosa de tener un hombre como él a mi lado y quiero amarlo toda mi vida y a pesar de todos los momentos difícil con el apoyo y amor de el no estaría tan feliz como lo soy ahora.

Amor feliz cumpleaños y que este año este lleno de momentos inolvidables ….TE AMAMOS

Hijo te amo

2010-04-04T09:04:00.000-07:00

El Osvaldo está resfriado. Ha pasado muy malas noches: él y toda la familia

Tengo que contarles que sus vómitos han disminuido, estuvo casi 2 semanas sin vomitar pero con el resfrío volvieron y yo estoy ya pensando si es necesario hacer la operación del reflujo. Le cambiamos la ranitidina (tomaba 20 MG diarios) por lanzopral (20 MG) creo que esa medicina le sirvió para el reflujo.

El miércoles lo verá el cirujano, pero todavía no tenemos una fecha para la operación, espero sea pronto (antes del invierno) que es cuando colapsan los hospitales.

Todavía seguimos viviendo en casa de mi tía por que después del terremoto no quisimos volver a nuestro Dpto. piso 16, así que estamos esperando para cambiarnos a una nueva casa, estoy muy ilusionada de poder hacer cosas nuevas en nuestro hogar tengo tantas ideas bueno más adelante les contare más, amigos si quiero contarles que estoy muy agradecida de la vida que tengo amo la familia que construí, amo a mi hijo amo al Mauro ,aunque a veces es difícil el camino lleno de obstáculos pero el amor mueve montañas y eso es lo importante disfrutar nuestra vida ser felices y amar incondicionalmente …..

Resistiré

2010-03-15T17:57:00.000-07:00

Hola amigos ,bueno hemos estado perdidos un poco después de la catastofre que sucedió en mi país ,estamos alojando en la casa de mi tía ya que no queremos volver al
Departamento que esta en un piso 16 ya que siguen las fuertes replicas y eso me tiene con ataques de pánico, así que en dos meses mas nos cambiaremos a una casa nueva lo cual me tiene muy contenta por mi guatón ya que tiene un gran patio para el.

Yo por estos días no he estado muy bien ayer realmente me sentía muy mal con ganas de desaparecer yo creo que todo esto se produjo bajo la situaciones de estrés que estamos viviendo y fue lo que gatillo mi depre al máximos sigo constantemente pensando en las noches sin poder dormir que mi guatón se puede ir en cualquier momento es un pensamiento que me agobia mucho y me hace sentir muy mal ,también necesito hacer cosas nuevas para distraerme todo mi mundo gira en torno de mi hijo no es que me aburra o me moleste al contrario lo amo pero la verdad estoy cansada necesito tiempo para mí, eso a veces me desespera ya que mi mama no esta muy bien de salud y no tengo màs apoyo que ella en su cuidado y que lo sabe manejar completamente ,me siento frustrada por no saber que hacer y no distraer mi cabeza en algo màs.A veces igual me siento sola sin ninguna amiga parner con la cual pueda desahogarme mi amiga màs cercana tuvo su bebita hermosa hace 3 meses ya y entiendo que no tenga el tiempo ,pero hay tanta gente que pensé que estaría conmigo viviendo la experiencia de conocer y disfrutar al mi niño al máximo pero no ha sido así ,solo puedo decirles que a veces necesito de su ayuda de su cariño y su compañía .

Bueno amigos acá sigue temblando pero gracias a dios estamos bien, ante tanta desgracia que sufrieròn mis hermanos chilenos, un beso para todos los quiero mucho

Fuerza Chile

2010-03-01T13:29:00.000-08:00

Amigos como ya saben ,mi País sufrió un gran terremoto el sábado a la 3:34 AM, yo gracias a Dios me encontraba en la Costa cerca de Santiago y no en nuestra casa ya que vivimos en un departamento en el piso 16 y nuestros vecinos nos contaron que fue horrible acá en el edificio, lo importante es que toda mi familia esta bien ,el Osvaldo igual solo el susto y nervios que persisten y todavía no podemos dormir tranquilos siguen las replicas aunque ya han cesado un poco pero otras regiones de mi país fueron devastadas pueblos desaparecieron más los que estaban cerca de la costa ya que hubo tsunami también, hay carreteras cortadas la gente haciendo colas en las bencineras supermercados farmacias desesperados por abastecerse .en otras regiones no hay agua luz la gente esta muy mal acá en Santiago hay sectores afectados que están volviendo a la normalidad ,pero una lastima con todos los muertos y gente que perdió sus casas, espero nuestro País pueda levantarse pronto con solidaridad esperanza y fuerza.

Amo a mi gordo

2010-02-23T09:37:00.000-08:00

Hola amigos espero se encuentren bien ,bueno yo acá ,después de la gastrostomia
El Osvaldo comenzó a vomitar todos los días no saben la angustia que siento,tanto luchamos para que le hicieran la operación para que se pudiera alimentar mejor, empezó
Con los vómitos a veces me da tanta rabia de ver a mi gordo así vomitando ,todas las noches rezo y le dijo a Dios no crees que ya es mucho para él,no se alimenta bien ni por si solo por que no lo ayudas es un bebe tan pequeño indefenso, La angustia el estrés me están superando más cuando no puedo hacer nada por el ,amo tanto a mi hijo ,y ese pensamiento constante que tengo de que el se pueda ir me aterra me desespera , a veces quisiera no pensar eso olvidar que mi guatón esta enfermo que es diferente a los otros niños que depende completamente de nosotros que mi hijo nos puede abandonar en cualquier momento.Las personas me dicen que debo estar preparada ,que el Osvaldo se puede ir ,como prepararme si mi hijo lleno de luz mi vida si el amor que siento por el
No me cae en mi corazón ,no puedo y no quiero que el se valla nunca de mi lado.

Recen amigos por mi gordo para que se terminen los vómitos y pueda estar mejor,y yo pueda seguir teniendo fuerza para mi pequeño angel…..

Feliz cumpleaños Osvaldito benjamín Te Amamos mucho ……..

2010-02-14T15:45:00.000-08:00

Un año Hijo de ese día que llegaste entre medio de angustia miedo y esperanza. Eres lo más hermoso que la vida me ha dado y estas tan grande ya tienes un año de vida Hemos pasados momentos difíciles pero tu lo has superado con mucha fuerza como un gran campeón espero este nuevo año que comienza para ti este lleno de luz mi vida te amo tanto, no sabes como me has enseñado que esta vida hay que vivirla intensamente que nadie tiene su vida asegurada que debemos vivir intensamente entregar todo de nosotros y amarnos mucho…… Ayer celebramos el cumpleaños de mi gordo junto con toda la familia y todos los más cercanos el estuvo muy feliz y contento disfruto minuto a minuto su cumpleaños estoy tan feliz que el este con nosotros lo amamos y no vemos nuestra vida sin el ….. Feliz cumpleaños Osvaldito benjamín Te Amamos mucho …….. Amigos les debo las fotos …………..Pero les dejo el video que le hizo su Papito para mostrarlo a los invitados....

Volviendo de vacaciones

2010-02-10T07:13:00.000-08:00

Volviendo de vacaciones no saben como las disfrutamos, el gordo fue el más feliz de todos ,así que estoy un poco desconectada de todo ..

Quiero contarles del momento más hermoso de nuestras vacaciones fue conocer a Felipito el tiene el mismo diagnostico del guatón y solo lo conocíamos por videos en Internet y llamadas por teléfono con sus padres ya que ellos viven en Coquimbo a casi 6 horas de Santiago ,Felipito me llego al alma es un niño tan alegre y feliz que comprende el mundo en el que vive quede con sensación a poco me gustaría verlo más seguido sentí un amor inmenso por el se parecía tanto al Osvaldo esa mirada profunda que puede trasmitir todos sus sentimientos ,cuando sus padres le preguntaron donde estaba el espejo el reloj el lo busco con su mirada eso me emociono muchísimo el saber que entendía, espero de corazón el Osvaldo tenga una evolución como Felipito.

No puedo dejar de mencionar a Carmen y Juan Carlos sus padres son seres llenos de luz y amor ,cada vez me convenzo más que somos elegidos para ser padres de niños especiales, sin duda Felipito ha avanzado por que tiene unos padres que lo aman y entregan todo por el.

Gracias a ellos por ser tan amorosos con nosotros y entregarnos esperanza ,gracias por darnos la oportunidad de conocer a Felipito un niño mágico y hermoso los queremos mucho y espero podamos vernos más seguido ….

Les dejo unas fotos de nuestras vacaciones ,las con Felipito se las debo …

Carta a los medios

2010-01-18T06:20:00.000-08:00

Amigos como estan?espero que todos muy bien ,bueno yo acá un poco triste a veces la mochila que uno lleva en la espalda se pone muy pesada me entienden cierto?.

La semana pasada mande una carta a todos los medios y espero que esta semana salga a luz publica me han llamado de distintos medios por el tema del Aborto terapeutico y esta carta la hize cuando el guatón estaba en el hospital les mando un beso y un abrazo apretado alomejor estare un poco perdida por un tiempo nos iremos de vacaciones el sabado ,espero sus comentarios por la carta ....cuidence besos

Esta es la tercera vez que mi hijo esta hospitalizado aparte de los miles de controles y visitas a la Teletón y sigo sintiéndome amarrada a un torbellino.

Mi hijo desde las 14 semanas de gestación fue desahuciado. Ahora ya tiene 11 meses, pero una vida llena de obstáculos que le impiden tener una vida normal.

Sigo pensando que todos los niños que nacen con enfermedades graves o malformaciones como la de mi hijo, debieran tener asegurada una atención de salud de calidad y expedita; pero lamentablemente no es así. Estos niños, son los que el sistema tiene más desamparados: las Isapres los discriminan (restringiéndoles las coberturas y subiendo sus primas por la política de las preexistencias) y la salud pública –como sabemos– tiene grandes déficit (mayormente en cuanto a los tiempos de espera y a la deficitaria atención al público).

En este camino junto a mi hijo he conocido muchas realidades muy distintas, las cuales no dejan de sorprenderme e impactarme en lo más profundo de mi alma.

Gracias a la vida, todavía no he tenido ninguna necesidad con mi hijo y espero no tenerla nunca. En particular, gracias a mi familia, amigos y ONGs de mujeres, que nunca han dejado de apoyarme y preocuparse por la salud y la atención de mi hijo: Gracias a todos por el apoyo.

Pero nuestro sistema de salud no puede sustentarse en el amor y la solidaridad. No puedo entender las míseras pensiones que reciben estos niños con problemas tan graves que definitivamente no sirven para mejorar su calidad de vida.

Además, son tantas las trabas burocráticas que existen al momento de pedir ayuda, que no se puede acceder a una pensión si es que no se es indigente. Basta con ganar más del mínimo. Así las cosas, lo único es bajarlo a FONASA A, lo que es insólito para el que debe esperar meses por una hora médica o una intervención, que sin duda tendrá por el resto de su vida.

En suma, mi hijo no tiene otra opción que estar afiliado a FONASA, aunque debe, además, tener sus médicos particulares para consultas y realización de exámenes menores.

En particular, no puedo dejar de mencionar que mi hijo tuvo que esperar 4 meses por su operación de gastrostomía un tubo por el estomago para alimentarlo.

Como dije anteriormente, me siento amarrada a un torbellino, porque nadie hace nada y todos se desentienden de esta realidad. Yo permanezco con licencia médica porque debo cuidar a mi hijo, lo que significa que mi vida se queda un poco estancada que conlleva una angustia constante para mí, mi familia y mis cercarnos.

No hay salas cunas para ellos. Tampoco hay pensiones que sirvan para mejorar su calidad de vida de verdad. No tienen acceso a una salud expedita y de calidad. La ayuda que nos ha brindado la Teletón merece mi reconocimiento. Es una gran obra. Entregan prótesis, sillas especiales, incluso recursos para la locomoción para los más necesitados, entre otras muchas cosas. Lamentablemente, está un poco colapsada (ahí asisten los niños desde la más mínima discapacidad hasta la más grande), por lo que no logra entregar una rehabilitación integral.

Dicho lo anterior, no puedo más que señalar que lo más importante de toda mi experiencia, es mi hijo y todos esos niños que lamentablemente han nacido con enfermedades graves. Son ellos angelitos vulnerables e indefensos y son ellos los que sufren. Yo he visto sufrir a mi hijo mucho y es horrible no poder hacer nada por él. Es algo que va más allá de la medicina y la fe. Simplemente, no se puede.

Sigo pensando que el aborto terapéutico debe ser una opción para las mujeres que sean diagnosticadas con embarazos inviables o en lo que existan nonatos con graves enfermedades, porque finalmente, serán ellos –nuestros niños– los que sufrirán los dolores de sus enfermedades y los horrores de nuestro sistema de salud que acrecienta aun más su dolor. No se trata de ser pro-vida o no. Se trata de creer firmemente en la vida vivida con dignidad.

Mi hijo tiene miles de diagnósticos. Lo principal es su holoprosencefalia semilobar. También está su microcefalia, su epilepsia en segundo grado, sus problemas hormonales, su tetraplejia que afecta a sus 4 extremidades y, su desnutrición crónica que lo llevó a la realización de una gastrostomía, ya que el no sabe comer…algo tan vital para poder vivir.

Todo esto lo doy a conocer por el gran amor que sentimos –yo y toda mi familia– por nuestro hijo, y porque me siento realmente frustrada, cada vez que no puedo hacer nada para evitarle todo este sufrimiento. También porque quisiera que nuestra sociedad abra sus ojos, conozca esta realidad y, así, reflexionaran acerca de todo esto.

Muchos me han dicho que todo pasa por algo. Que toda esta experiencia me ayudará para ser más fuerte y un largo etcétera. Y es verdad. Todo esto me ha hecho más fuerte y más conciente de una realidad que antes miraba con distancia. Pero, ¿es válido que niños indefensos sean mirados como instrumentos de Dios o de quien sea, para que otros “aprendan”?. He pensado esto desde hace mucho tiempo y creo que la respuesta es no. No creo que nuestros niños deban sufrir para que otros aprendan de su sufrimiento (es decir, verlos como instrumentos para un fin legítimo). Francamente creo que esa visión es irracional y, porque no decirlo, inhumana.

En definitiva, les presento solamente algunas de mis vivencias y de mis opiniones para que, ojalá, alguna vez llegue al corazón de alguna autoridad y se anime a cambiar una realidad que no nos merecemos como sociedad.

El sacrificio de las madres y el esfuerzo de los padres

2010-01-09T10:13:00.000-08:00

A través de estas líneas, quisiera reconocer el gran esfuerzo de las mamás que deben cuidar a nuestros hijos que requieren una dedicación especial y un trabajo exclusivo y por qué no decirlo, agotador.

Se que este blog es leído principalmente por ustedes, las madres de nuestros queridos hijos, buscando conocer –al igual que nosotros con la Karen– otras familias con vivencias similares, como una forma de consuelo (esa sensación de no sentirse solo) o como una forma de conocer más sobre las distintas enfermedades de nuestros hijos (esa sensación que querer ayudar en lo más posible a nuestros hijos, a través de la experiencia de otros)

Ahora bien, como principalmente estos blogs son creados y leídos por ustedes, las madres, es que quiero que conozcan una visión distinta: la de los padres. Más bien, mi visión como padre de mi guatón hermoso.

Mi Osvaldito es mi todo. Es la luz de mi vida junto a la Karen.

Como padre, he intentado darle todo mi amor y dedicación. Obviamente, por mi trabajo, no puedo estar con él todo el día como quisiera, pero en cuanto llego a la casa, trato de disfrutarlo al máximo. Cuando estoy en el trabajo, siempre estoy pensando cómo estará, si se habrá tomado sus remedios, si habrá comido bien, si la hará falta alguna cosa y un largo etcétera.

En suma, no es fácil ir a trabajar todos los días. Además, yo estoy terminando unos estudios de Magister, por lo que trabajar, estudiar y ayudar en el cuidado de mi hijo, ha sido francamente agotador. De todas formas, doy todo de mí para poder rendir en todos estos ámbitos.

Tampoco es fácil no saber qué hacer para que nuestra pareja mantenga las fuerzas y el ánimo, que a veces –por el cansancio lógico que implica el cuidado de nuestros hijos– parecen abandonarnos.

Dicho esto, debo decir que estoy absolutamente conciente que es infinitamente más difícil dejar de trabajar y sacrificar nuestro desarrollo personal en beneficio de nuestros hijos. Personalmente, siempre me he preguntado si podría asumir este sacrificio, sin fracasar. La verdad, es que no lo se.

Es cierto. Para los padres que trabajan es más fácil en cierto modo, porque el trabajo nos mantiene ocupados en otros temas. Y si nuestro trabajo nos agrada –como es mi caso, por suerte– nos otorga (además de dinero) una satisfacción personal.

En este sentido, quisiera pedirles comprensión, por cuanto –como les decía al comienzo– los roles de padre y madre creo que no son comparables. Son ustedes, madres, las que siempre conocerán más a nuestros hijos que nosotros.

En lo personal, admiro a la Karen. A veces, sabe más que los propios médicos y a mí me encantaría poder saber tanto como ella. Pero lamentablemente, no me alcanza el tiempo. Es simplemente un asunto de capacidad física, aunque –dentro de lo posible– intento siempre de mantenerme al tanto en el tratamiento de nuestro guatón, para consensuar ciertas decisiones que hay que tomar con su tratamiento.

En definitiva, las madres tienen un lazo único, incomparable, con nuestros hijos. Así, a los padres que trabajamos, no nos queda más que intentar estar a la altura y, aunque no sacrifiquemos tanto como las madres, luchar por el mejor bienestar de nuestros ángeles y de nuestras parejas.

Les envío un saludo, con mucho cariño, a todas las madres que leen este blog y espero, sinceramente, que puedan entender tanto mis frustraciones como mis limitaciones como padre.

También espero poder conocerlas poco a poco a través de sus blogs, y muchas gracias por su constante preocupación por mi familia. Sus palabras de aliento son siempre un alimento fundamental para seguir luchando.

El Osvaldo esta en casa,salio bien su gastrostomia y el esta muy feliz sin esa sonda el la nariz......

gastrostomia

2010-01-05T08:16:00.000-08:00

Amigos

El Osvaldo ya esta en casa ,pero debemos volver el jueves nuevamente para su operación le haran la gastrostomia,no puedo negar el miedo que tengo en mi corazón por que se que riesgoso la anestecia para él por su laringomalasia y su problema de raiz que es la holoprosencefalia,pero igual quiero que lo operen para que pueda engordar un poquito más y le saquen su sonda nasogastrica que debe molestarle tanto.

Estoy un poco bajoneda,por el tema de el dinero gracias a dios nunca me ha faltadi por el momento tengo que tener una gran cantidad de aqui al jueves,pero me da rabia que niños con diagnosticos tan importantes debieran tener una salud gratuita uno tiene muchos gastos tengo tanta rabia que nadie te ayude y nadie se de cuenta todo lo que significa al final todo lo demas te estresa más y se convierte en otro dolor de cabeza .......Pero bueno debemos ser fuerte y seguir adelante.....

un beso para todos......gracias por sus comentarios...

gastrostomia

Hijo te amo mucho espero vuelvas pronto

2010-01-03T13:15:00.000-08:00

El Osvaldo sigue en el Hospital más estable todavia deben evaluarlo mañana los neurologos y endocrinologos,pero el electrocefalograma salio muy bien tiene más actividad que antes eso me alegra mucho y veo que todo lo que hacemos por el y todo lo que lo amamos ha tenido resultados.

Pasamos el año nuevo los tres en el hospital fue creo el año nuevo más triste amo tanto a mi hijo quiero que regrese pronto a casa,yo vengo a dormir un rato mientras mi mami y el mauro se quedan junto a él,pero es triste llegar y no verlo aqui en su casita.

Cuando cae al hospital me da un miedo terrible que pueda sucederle algo malo,pero como dije tampoco quiero verlo sufrir no quiero me angustia eso un poco y me angustia a veces haberle dado esa vida tan llena de dificultades ,no puedo dejar de pensar a veces que estos niños con tanto daño no deberian nacer alomejor es fuerte lo que dijo pero se que me entenderan es una cosa de humanidad de su propia calidad de vida de que no sufran ,si son tan pequeños tan indefensos tan dependientes de los demas para vivir me da pena ,lo unico que espero que el Osvaldo tenga una vida digna y yo por mi parte solo le puedo entregar mi amor mi paciencia mi tolerancia mi esperanza y mi vida..........

Hijo te amo mucho espero vuelvas pronto

Gracias a todos los que no han acompañado en el hospital .....

Mi gordito esta enfermito hijo te emo mucho..

2009-12-30T18:47:00.000-08:00

Hola amigos ,bueno ya es tarde y recien vengo llegando del hospital el Osvaldo esta ahí desde el lunes estaba descompensado con el sodio alto y muchas descompensaciones,y esta muy extraño con crisis que nunca habia tenido no duerme hace dos día que no duerme estoy tan preocupada estaba como desconectado pero los examenes de sangre estaban bien así que mañana le realizaran un scanner y veran como va y si no tiene liquido en el cerebro,esta vez me siento con rabia de por que el nacío así y que no quiero seguir viendolo sufrir que lo pinche a cada rato que este con tubos ,espero mañana salga todo bien ,rezen por mi guatón para que se mejore ...

Feliz año para todos.......... Mi gordito esta enfermito hijo te emo mucho..

Tanto tiempo ,mi guatón ya tiene más de 10 meses.

2009-12-22T04:28:00.001-08:00

Amigos hace tiempo que no escribo,eh estado un poco triste y sin ganas de nada, cómo ustedes saben el Osvaldo se alimenta por una sonda naso gástrica y un poco por boca,a mí me estresa mucho alimentarlo ya que le cuesta y yo siento que se cansa mucho.

Sus controles con la nutricionista de la Teletón han sido malos no gana peso, pero si esta creciendo bien, pero yo ahora lo encuentro muy delgado.Como ustedes saben todavía espera la operación de la gastrostomia percutánea más de 4 meses por que en el hospital no hay camas algo increíble para la enfermedad del Osvaldo que debiera tener acceso a una salud expedita y de calidad.

Ayer llame a la gente del ministerio de salud para presionarlos con la operación dijeron que hoy me darán una respuesta.

Estas cosas son las que más me estresan y me dan mucha rabia por eso como comente hace algún tiempo en un post que voy hablar en los medios de comunicación por que estas cosas las deben saber todos ,no lo hecho por el miedo que la sociedad no entienda
Y me juzgue por el tema del aborto terapéutico, aunque todos tenemos distintas opiniones .

Estoy mal a veces y pienso tantas cosas siempre pienso si al Osvaldo le sucediera algo me imagino cosas horribles, el fin de semana fuimos a mall a comprar regalos de navidad y me dio tanta pena ver los niños felices disfrutando de los juguetes que habían en la tienda e inmediatamente pensé en mi guatón .

Todo este bajón me vino después que la pediatra me dijo que me podía dar licencia medica solo hasta que el Osvaldo cumpla un año y empecé a pensar en mi futuro en que no puedo volver a trabajar por que debo cuidarlo en que me puedan despedir ,en sentirme un poquito frustrada por no poder seguir mi vida un poco normal .

Pero yo por otro lado quiero estar cada segundo en la vida del Osvaldo.

Les dejo esas fotos de nuestro paseo a la playa…

Un beso a todos y les deseo una feliz navidad llena de amor y esperanza.

El amor es más fuerte

2009-11-30T16:23:00.000-08:00

Después de todo este tiempo junto al Osvaldo creo poder entender el real significado de la vida y del amor ,no se como explicar todo los sentimientos que el produce en mi .

Nunca pensé poder tener un hijo con algún problema creo que nunca ni siquiera se me paso por la mente. Estar en este mundo me ha hecho ser una persona mucho más conciente y crítica de la sociedad que vivimos donde la gente con discapacidad es muy discriminada.

Antiguamente la gente que tenia hijos con discapacidades los escondían ahora claro estamos en otros tiempos y hay mucho más acceso a la medicina y rehabilitación para ellos ,pero todavía nos falta mucho la gente los mira como bichos raros , lo siento cuando salimos a pasear y toda la gente observa al Osvaldo ,eso me desagrada un poco pero pienso que alomejor yo hacia lo mismo antes frente a un niño diferente.

El Osvaldo ha avanzado mucho dentro de todo los problemas que tiene ,siempre lo miro y pienso el tiene su cerebro con una grave malformación no es completo pero mira, escucha ,ríe ,reconoce personas voces ,sonríe mucho mucho ,cada día lo comienza con una sonrisa y de verdad creo que todos los logros que tienen el Osvaldo se basan en el amor que le entregamos en el ambiente lleno de amor que tiene ,es un niño mágico y agradezco de corazón cada segundo de mi vida junto a el.

A veces si es difícil .el tener que llevarlo tanto al medico y que ellos nos digan el como tratarlos y lo que no debemos hacer ,el llevarlo a su rehabilitación hacerle sus ejercicios diarios el darle su comida que tanto cuesta que pueda comerla ,toda las noches sin dormir las preocupaciones los miedos a que algún día nos pueda dejar.

Creo que la vida me ha enseñado mucho y no dudo que lo seguira haciendo lo unico que quiero ahora es disfrutar de mi vida al maximo junto a mi hijo y el mauro no quiero desaprovechar ningun minuto de mi vida por que he aprendido que la vida es un regalo y es demasiado valiosa debemos aprovechar nuestras vidas y siempre pensando en el otro y tratar de ser siempre una mejor persona y decirle a todos nuestros cercano lo mucho que amamos y queremos ,el amor es muy importante mueve montañas .

Amigos los quiero mucho y espero lo mejor para sus hijos y sus vidas

Papas de mary tere
Cinthia
Mama de patu
Mama de naranjito
Paola mama de cata
Mama de cami
Isol
Mama de agus
Cari y yoli
Espero me disculpen si se me queda alguien fuera, todos son muy importantes

Fotito con la bueli

UFFFF………….

2009-11-26T03:37:00.000-08:00

Amigos estos días han sido ufff horribles como hace un tiempo me he sentido un poco extraña acudí al medico y me realizaron muchos exámenes los cuales salieron alterados
Me encontraron tiroiditis un nódulo en la tiroides y intolerancia a la glucosa un paso a la
Diabetes me dieron un régimen alimenticio y remedios ,lo peor de todo esto es que me siento muy mal mareada muy cansada se me nubla la visión.

Todo me tiene triste el estar así he perdido unas horas a la teletón por que no puedo andar con el Osvaldo así por la calle lamento enfermarme ya que el depende de mi y yo debo estar bien. Mi amiga ale me dijo cuando el alma esta cansada el cuerpo se enferma y la verdad creo mucho en eso que por todo el estrés me ha pasado todo esto.

Por otra parte todo esto afecta a nuestra relación con el mauro y peleamos ,el esta muy cansado y me da lata no poder ayudarlo más a él también espero salgamos adelante porque nos amamos mucho.

El Osvaldo esta muy bien esta comiendo cada día más y sonríe todo el día eso me
Hace muy feliz el es mi vida mi ángel y mi motorcito para seguir avanzando y poder hacer por el lo que más pueda pronto el 4 de diciembre nos iremos a la playa a descansar espero nos sirva a todos.

Olvide contarles que mi mamá se queda conmigo para ayudarme nunca hablo de ella
Y si no fuera por ella ufff no se como estaría mi cansancio ella es una gran persona y nuestro único y gran apoyo .

Un beso a todos………..

Nueve meses

2009-11-16T07:41:00.000-08:00

El Viernes el Osvaldo cumplió 9 meses esta muy grande, éstos días ha estado muy bien es un niño realmente feliz sonríe todo el día ,todavía no tenemos fecha para la gastro ya que los hospitales estuvieron en paro.

Pienso ya 9 meses y mi guatón esta bien ha avanzado mucho es un niño muy despierto que conoce a cada una de las personas que lo rodean, quiero sentirme bien para él que no me invada esa pena y preocupación.

El Osvaldo todos los día hace sus ejercicios de MEDEK y yo encuentro que ha avanzado sostiene más su cabeza ya no se tira tanto para atrás también va a la teletón
Cada día esta comiendo más eso me alegra tanto, su epilepsia no es tan grave solo son sacudidas.Nosotros como familia nos amamos ,nuestro amor cada día es más grande, como pareja nos amamos mucho y eso nos permite entregarle todo el amor que podemos a nuestro hijo.

Con el tiempo uno va asumiendo la enfermedad del Osvaldo, es difícil poder olvidarse que va tener dificultades físicas o motoras pero para mi lo único que me importa que el sepa en el mundo que vive y sea feliz como lo es hasta ahora todo ese amor que nos entrega puede hacer brillar los días más grises.

Me ha permitido conocer mucha gente noble con buen corazón y ver tantas realidades
Distintas a las nuestras me ha enseñado que nada es imposible a ser mejor persona a disfrutar más a mi familia a vivir la vida a concho como si fuera el ultimo ,el llena de amor todo absolutamente todo lo que esta a su lado estoy agradecida de la vida que tengo amo a mi hijo amo al mauro amo a mis padres mi hermano mi familia y mis amigos.
Gracias a todos por estar junto a nosotros aunque estemos muy lejos son un gran apoyo.

Un poco Triste

2009-11-09T05:01:00.000-08:00

El Osvaldo ha pasado malas noches y yo que mi cabeza no deja de pensar cosas
Se que el Osvaldo no es un niño normal ya tiene casi 9 meses no afirma su cabeza no se sienta no come ,se que todo será más lento, pero me angustio cuando veo otros bebes o niños ya caminando pienso tantas cosas ,no se hasta cuando el Osvaldo estará con nosotros y me da un miedo terrible eso me provoca estas crisis de angustia anoche me amanecí llorando, tuve pesadillas y una angustia enorme no se que me pasa pero estoy triste es difícil no sentirse mal ,lo veo convulsionar y que no puede dormir me da pena .

Se que el Osvaldo ha avanzado mucho dentro de todo es un niño lleno de vida ríe mucho, pero yo me siento un poco sola bueno con el Mauro nos sentimos un poco solos
el único apoyo es mi mamá ,y tampoco tenemos mucho tiempo para los 2 como pareja
necesito también distraerme pasarlo bien pero no se puede muchas veces.

Espero ya sentirme mejor, amo a mi hijo con todo mi corazón es la prueba mas hermosa y difícil que me puso la vida ,se que por algo esta junto a mi debo ser fuerte.

Te miro y te amo

2009-11-03T16:26:00.000-08:00

Fotitos desde su primer día hasta ahora.....como ha crecido...

Te miro y te amo, tu mirada
Llena mi alma cada día de
Esperanza, la vida junto a
Ti es una enseñanza de superación
De amor a la vida y todo lo que
Nos rodea, de que todo se puede
Con amor.
Tú has llenado nuestra vida
Con tu sonrisa y tu mirada
Eres un ser angelical que
Nos entrega lo más puro
De un ser humano amor.
Llegaste a este mundo
Lleno de esperanza y de
Fuerza te amamos tanto
Nos has enseñado a ser
Mejores personas a saber
Que nada es imposible con
Amor no veo nuestro mundo
Sin ti hijo mío.

Osvaldo Benjamín
Castro Espíndola te amamos……….

Cansada…….

2009-10-27T06:42:00.000-07:00

Hola amigos, eh andado un poco perdida la verdad que no me eh sentido muy bien estoy muy cansada me duele hasta el pelo y estoy sufriendo de insomnio, mañana tengo hora con mi siquiatra ya que no puedo más así, creo que influyo mucho todo lo que pase en el hospital gatillo todo esto.

El Osvaldo ha estado bien, su pediatra dijo que estaba excelente ahora debemos esperar unos días para que le realicen las gastrontomia lo bueno es que no tiene reflujo,ahora quiero que le realicen pronto la operación ,por que no gana peso y si crece cada día es necesario que pueda alimentarse bien.

Formulamos el reclamo al Ministerio de Salud y al Director del Hospital acerca de la atención que recibimos en cuanto tenga la respuesta les cuento.

Besos a todos y gracias siempre por incluir al Osvaldo en sus oraciones….

El osvaldo ya esta en casa

2009-10-20T11:08:00.000-07:00

Amigos el Osvaldo ya esta en casa,gracias a todos por rezar por él,no se imaginan lo mal que lo pasamos más con la atencion pesima en el hospital fueron días agotadores emocionalmente y fisicamente tuvimos muchos problemas con el personal gente muy poco amable,las familias de los otros niños igualmente no daban más 6 niños en una sala muy chica lleno de virus todos por distintas cosas no fue horrible,tengo tanta rabia por la salud publica de mi país es un asco.

Me contacte con el acesor del ministro le conte todos los deficit no teniamos baños en las noches lo cerraban habia que recorres casi todo el hospital para llegar al baño de urgencia,solo teniamos una silla dura para estar dia y noche con nuestros hijos,era agotador a esto sumarle los malos tratos,que piensan que uno por que esta en la salud publica no tiene dignidad y pueden pisotearnos,no esa gente no debe trabajar ahí.

Ayer temparano nos dijeron que el Osvaldo estaba bien despues no le dieron el alta,en la tarde discuti con una enfermera muy grosera ya no daba más era capaz de golpear a alguien con toda la rabia que tenia,no queria que el Mauro se quedara con el por que solo pueden las mamas,tuvimos que hablar con el jefe de turno el que reemplza al director no nos dio ninguna solución ni explicación por toso así que me traje al Osvaldo a casa estaba bien aparte estaba con puros niños enfermos y el corria el riesgo de pegarse algo peor .

Esta bien el jueves lo llevare al medico y hoy formularemos un reclamo hacia el ministerio de salud y el director del hospital ,espero resulte algo,como le dije al jefe del hospital ,espero que si el Osvaldo algun día vuelve acá que espero que no la atencion este cambiada.

un beso a todos gracias por sus oraciones.

Mi guatón te quiero en casa

2009-10-18T06:34:00.000-07:00

Amigos el Osvaldo esta en el Hospital desde el viernes no saben lo que tiene dicen que es un virus tenias una indigestion terrible y se desestabilizo,dentro de todo esta bien y tiene buen animo.

Quiero pedir a todos que rezen por mi guatón para que vuelva pronto su hogar.

Besos para todos Mi guatón te quiero en casa

Nuestro camino

2009-10-10T18:13:00.000-07:00

Quiero escribir tantas cosas, hay días que me siento muy angustiada, tuvimos que hospitalizar al Osvaldo el martes para su examen la ph metria y fue tan triste aparte de todo el déficit de la salud publica me tramitaron tanto ya no aguantaba más no querían que me quedara con el durante la noche, tuve que patalear y gritar para que accedieran.
A veces siento mucha rabia de que la ayuda que existe para los niños con limitaciones es tan poca no tienen un acceso a la salud expedita ni tampoco a una rehabilitación integral, y ahí mucha discriminación.

Veo muchas familias muy humildes de bajos recursos converso con ellas,y veo que viven muy mal ya que el dinero no les alcanza, nosotros no somos una familia de muchos recursos ,pero nunca me he visto en la situación de ellas.

En este camino me he cuestionado mucho hasta mi Fe en Dios,la gente dice que ellos llegan a este mundo por algo,y el Mauro piensa que nosotros no somos instrumentos de Dios ej “la pobreza no existe para sencibilar al más rico” y ellos no vienen a este mundo a sufrir son personas que necesitan una calidad de vida digna.

En mi embarazo cuando me dijeron que el Osvaldo no tenia casi nada de cerebro y que era incompatible con la vida pedí un aborto terapéutico pero en mi país no existe ningún tipo de aborto y lo encontré injusto y mi lucha la hice publica Salí en televisión y en diarios ,mucha gente que defiende la vida los Pro vida me juzgaron y también me contactaron para ofrecer su ayuda, fueron puras palabras nunca los he visto en hospitales en la teletón dando una ayuda verdadera cuando nació el Osvaldo se desentendieron los contacte y no paso nada.

Nadie hace nada los chilenos nos acordamos de los niños con limitaciones solo cuando se hace la campaña de la teletón y después se nos olvida no somos solidarios y discriminamos.

Las pensiones son una burla no alcanza para surgir y darle lo mejor a nuestros hijos no podemos acceder a terapias más modernas para nosotros es algo prohibido y inalcanzables para muchos.

Amigos les cuento todo esto por que quieren entrevistarme nuevamente de la televisión
Y yo se que ellos solo les importa saber mi pensamiento sobre el aborto en este minuto
Y yo sigo pensando que debería existir esa opción en casos que presentes malformaciones importantes que no puedan tener una calidad de vida digna, esto es independiente de todo el amor que siento por mi hijo y mi vida que la doy día a día por el,no se si el pueda algún día llegar a ser independiente o pueda comer, algo tan vital
Tengo terror de verlo sufrir y de ya no poder hacer nada que este en mis manos por el y quiero hablar para por una ayuda social que la gente sepa y que se puedan hacer nuevas leyes ,pero no se si hacerlo por como ira a juzgarme la gente, pero siento de corazón que debo hacer algo por todos los que lo necesitan y no pueden alzar su voz.

Amigos quiero saber que piensas acerca de esto es mi sentimiento más profundo que a veces me cuestiono muchas cosas, espero sus comentarios de corazón

Agradezco a Dios ..........

2009-10-02T14:30:00.000-07:00

El Osvaldo empezó con su nueva terapia MEDEK fuimos este martes y el nos dio los ejercicios para la casa ya que es de alto costo llevarlo todos los días y en dos semanas más pediremos el control, tengo mucha fe en esta terapia y sus resultados.

Acerca de su operación todavía no se concreta nada lo bueno es que esta comiendo
Muy poco pero come.

Estos días han sido agotadores ,mi mamá se enfermo y no me puede venir a ayudar hemos decidido contratar a una persona que nos ayude,me da un poco de temor tener a alguien que cuide al Osvaldo sin conocerla aunque yo estaré siempre ahí,
Confío que Dios nos mandara una persona de corazón noble, espero resulte.

Recién me llamaron para darme la cita del examen para ver si el Osvaldo tiene
reflujo y debe hospitalizarse de a las 12 AM del martes 6 de octubre hasta el día siguiente a las 12 AM o sea por 24 hrs. deben monitoriarlo, me da pena nunca ha estado
una noche fuera de casa.

Agradezco a Dios la vida que me dio
Agradezco a Dios la linda familia que tengo
Agradezco a Dios poder tocar oler y mirar a mi hijo día a día.
Agradezco a Dios por tener salud y fuerzas para hacer todo por mi hijo
Agradezco a Dios por mandarme a mi ángel

Las fotitos son de MEDEK y nuestro encuentro con Nathan y Marcela.

Cada día mejor..............

2009-09-23T08:25:00.000-07:00

Mi gordo ha estado muy bien empezó a comer poquito pero mejor esta muy grande y de muy buen animo.
Hace unos días conocimos a Nathan el tiene el mismo diagnostico de el Osvaldo ,vino a Chile a realizar MEDEK,es una terapia no muy conocida que la realiza un medico chileno llamado Ramón Cuevas tiene muy buenos resultados,y a Nathan le ha ido muy bien con ella.

Nathan es un niño muy lindo lleno de vida y me encanto haberlo conocido en persona ya que lo conocía solo por vídeos,me dio felicidad y esperanza.Marcela su mamá es alguien muy cariñosa y sabe mucho de terapias y se la juega 100% por su hijo me encanto su forma de ver todo su blog ojala puedan leerlo es muy interesante.

Me han pasado bastantes cosas tengo sentimientos encontrados,tengo pena por gente que yo aprecio mucha y se han alejado de mi para no encariñarse con el guatón,escuche por ahí por que se va a morir,que gente más egoísta no puedo entender lo fría que pueden ser los seres humanos.

Nadie esta libre que nos pase algo así pero estoy más que segura que dios nos envía a nosotros mama especiales nuestros niños.

Bueno Dios a puesto a las personas necesarias a nuestro alrededor ángeles que están día a día con nosotros y nos llenan de amor,lo más importante es mi guatón y darle lo mejor de nosotros .

Amor te amo mucho y estoy feliz de seguir a tu lado que seas mi compañero en esta vida y que juntos con todo nuestro amor saquemos adelante a nuestro hijo.te amo mucho

les debo fotitos...............besos

Siete meses

2009-09-14T06:09:00.000-07:00

Ayer el Osvaldo cumplió 7 meses,han sido difíciles pero no se comparan con todo el amor que trajo a cada una de las personas que lo rodean a nuestras vidas.

Este ultimo tiempo como saben ha sido agotador el Osvaldo duerme muy poco y la neurologa le recomendó Melatonina pero todavía no causa su efecto,momentos para descansar ahí muy pocos y el cansancio nos pasa la cuenta,como ustedes saben mi mamá viene todos los días y ayer se sintió muy mal que tuvo que ir a urgencias el Dr dijo que era solo tensión,me preocupa que mi mamita se enferme ella es la que me ayuda mientras el Mauro trabaja y sin ella seria todo más dificil yo la amo es una gran persona y el guatón la adora.

Mientras yo y mis pensamientos que no paran y las pesadillas ,siempre sueño que mi guatón se lo llevan o se pierde,yo creo que es el temor a que algún día nos deje ,por eso quiero sentirme bien para el, quiero estar cada segundo de su vida con él no quiero perderme de nada.

La esperanza no la pierdo y tengo mucha Fe que él saldrá adelante,hoy empezamos un taller de alimentación en la teleton ahí le enseñaran a comer y estoy segura que lo lograra.

Estos 7 meses han sido los más hermosos de mi vida gracias hijo por iluminar todo con tu sonrisa de enseñarnos lo que verdaderamente importa en la vida para ser feliz
el amor puro.......................

Te amamos

Hijo te amo

2009-09-06T19:18:00.000-07:00

No me he sentido bien,estoy demasiado triste enojada conmigo y con el mundo no se como explicarlo ,son demasiados sentimientos,aunque se que los días malos son pocos comparados con los buenos donde el Osvaldo me regala su sonrisa y su AGUS AMA GGG diariamente.

Pero no puedo dejar de decir que este tiempo junto a él han sido muy dificiles,ahora que se que lo operaran a fin de mes,aunque todavia no hay fecha,tengo miedo no miedo terror que le pueda suceder algo.

Acá en Chile conosco 3 niños con el diagnostico del guatón en distintos grados,y uno de ellos murio Esperanza tenia 5 años y una Holoprocensefalia Alobar,me afecto mucho porque cuando la conoci me llene de esperanzas ,aunque tenemos contacto solo por internet con la mamá,lo senti mucho.

Tener un hijo especial es algo maravilloso pero realmente una enseñanaza de vida a ser más tolerante ,a vivir con esperanza y lo más importante poder superar nuestros miedos,no se si algún día pueda luchar con el miedo.
Miedo de que mi guatón algun día me deje,Miedo de perder las esperanzas.Miedo de rendirnos,Miedo del cansancio que nos agobia,Miedo de esta vida .......

Todas las noches le pido Dios fuerza para seguir para luchar para poder encontrar la felicidad plena del alma junto a mi familia y lo más importante que el guatón sea un niño feliz como lo es hasta ahora ........

Espero cada día sea mejor para todos.......

Que pase luego esta tormenta.....

2009-08-30T18:02:00.000-07:00

Quiero empezar agradeciendo por todos los comentarios y las lindas palabras.
Estos días han sido agotadores y muy angustiantes el Osvaldo sigue vomitando casi toda la leche que le doy,estoy completamente desesperada los médicos no concretan nada para realizarle la operación primero deben hacerle un examen para ver si tiene reflujo phmetria se llama y en el hospital no hay camas hasta después del 18 de septiembre para recién hacerle este examen que debe estar hospitalizado un día,y después de eso programar recién su operación,pero la pediatra recomienda realizarles igualmente la operación del reflujo (nissen) aunque no tenga ,porque el 70% de los niños con problemas neurologicos les viene en algún momento de su vida y ella no se quiere arriesgar a que le hagan la gastrontomia y que después siga vomitando y tengan que operarlo nuevamente y yo también estoy de acuerdo,y otra razón es que los hospitales publicos están muy congestionados y hay muchos virus en este tiempo.

Hemos estado pensando hacerle particular estos procedimientos pero son de alto costo, todo esto me tiene triste y muy preocupada por la salud de mi guaton no quiero que se enferme o se debilite,también sus examenes hormonales salieron más o menos tiene Latiroide, problemas con su hormona del crecimiento y con la que regula el agua en los riñones que puede darnos problemas más adelante ,así que debe tomas 2 remedios más por toda su vida que se agregan a todos los demás que toma.
Amigos a veces me siento triste y desesperada con todo ustedes me entienden a veces siento que no podre seguir estamos tan cansados con nuestras emociones al limite y un poco enojones.
Hoy fue mi cumpleaños y estuve triste tenia muchas emociones acumuladas felicidad angustia frustraciones y cansancio.

Hijo te amamos mucho..........

Días Dificíles

2009-08-21T16:24:00.000-07:00

No había podido escribir,nos han pasado bastantes cosas el martes que paso al guaton se le salió su sonda la que tiene en la nariz para alimentarse,yo siempre se la instalo,ese día estaba sola y se la empecé a instalar pero se me asfixio se puso morado no respiraba yo sentí que el episodio duro minutos me angustie mucho menos mal que reaccionó le pegue en la espalda le di respiración,bueno afortunadamente no fue nada grave solo que la sonda se fue por las vías respiratorias.
Bueno esta semana no ha estado nada de bien aparte de lo que paso ha vomitado mucho ,tuvo su control también con la nutriologa y no subió nada de peso,así que le realizaran lamentablemente la Gastrontomia ,no puedo negar que ahora pienso que es lo mejor para el pero me da mucho miedo el solo hecho de pensar que cualquier operación tiene un riesgo me aterra,estos días he vuelto a pensar mucho en que el Osvaldo nos pueda dejar,se que el dentro de todo esta bien pero yo estoy muy preocupada ,en la noche no puedo dormir me cuesta mucho y en el día estoy muy cansada.

Ayer estuvo toda la noche con fiebre porque lo vacunarón,su vacuna de los 6 meses y nos amanecimos con el ,bueno y sigue con sus vomitos,los médicos dicen que la sonda le causa más reflujo.
Estoy muy preocupada y angustiada por él ya que no puedo hacer nada para que deje de estar así solo seguir las opiniones medicas que también son bastantes cambiantes todos tienen distintas opiniones y a veces no confío,a veces pienso que debo confiar en mi instinto y dejar todo en manos de Dios,el Osvaldo va ser lo que el quiera hacer lo único que quiero y busco es una vida digna para el y llena de felicidad

Un Abrazo para todos...........

6 Meses ya!!!!!!!!!!!!!!!!

2009-08-13T08:40:00.000-07:00

Hola a todos,hoy es un día especial Osvaldo cumple 6 meses de vida junto a nosotros
Ayer termino sus secciones en la teletón vuelve en septiembre a hidroterapia,ayer me sentí triste fueron 3 semanas agotadoras pero feliz que lo ayuden a el ,mi vida junto al Osvaldo ha cambiado tanto el lleno de amor mi vida y de todos los que están a su lado

Es difícil a veces poder esta 100% bien porque dentro de nuestra alma siempre esta esa preocupación que nos angustia a medida que pasa el tiempo uno va aceptando todo con más calma,recuerdo cuando me dijeron los médicos que mi hijo tenia una grave malformación cerebral y que era incompatible con la vida,yo pensé, porque no me hacían un aborto si el era incompatible pero en mi país el aborto no esta permitido en ningún caso,A veces una parte de mi se siente culpable por haber pedido eso y otra parte de mi siente que hubiera sido lo mejor para él para que no viviera esta vida difícil que le toco ,siento una gran rabia ya que en Chile hay muy pocas oportunidades para los discapacitados el estado entrega algunas pensiones que de verdad son una burla no son ni el 10% de lo que uno gasta y saben que la mayoría de las madres dejamos de trabajar cuando tenemos un hijo con limitaciones, entonces nadie te ayuda,ayer vi un reportaje de unos adolecentes discapacitados de mi país donde la mamá con mucho esfuerzo llevaba a su hija en la espalda para subirla a un 2 piso de su humilde casa y ella decía "Aquí en Chile no deberían nacer discapacitados no tienen oportunidades de nada".Me llego mucho porque he visto y en sentido la discriminación de la sociedad frente a un ser humano distinto,también agradezco que no me falte nada para mi hijo y espero nunca pasar por eso.

Pero independientemente de toda esa rabia que siento,mi guatón ha sido un ángel que lleno mi vida de buenas cosas su padre y yo lo amamos y tenemos una familia preciosa que me llena por completo nos amamos mucho,a veces claro el cansancio no juega en contra y discutimos pero se nos pasa pronto, por otra parte esta mi mamá no he hablado mucho de ella pero vienen todos los días a ayudarme ella es una gran mamá,amiga y compañera y el guaton la ama,ella me acompaña al medico a la teletón y a todas partes y ella se siente feliz de la familia que tengo lo siento en el corazón.

Lo único que me da fuerzas para seguir es mi hijo ,y ver como el disfruta vivir como observa todo como se ríe cada mañana que despierta ,como mira a su papa entregándole todo su amor con esa mirada inocente y como le gusta estar en brazos de su abuela.

Amor te amo mucho gracias por todos los buenos momentos junto a nuestro hijo.....

Un beso para todos

Les dejo estas fotitos de la teletón con su Kine Alejandro que se porto muy bien con nosotros...........

Nuestro primer premio........

2009-08-12T08:38:00.000-07:00

Este es nuestro primer premio que nos dio la mama cami gracias a todos por pasar por nuestro blog y compartir nuestras experiencias a pesar de de lo dificil que es un poco este camino nuestros angeles llenan de amor nuestras vidas

un beso para todos..........Agus,Cami,Ivan,Mary tere,Patricio,hada,cinthia me disculpan si me olvide de alguno espero que no

Paso a paso..........

2009-08-05T06:54:00.000-07:00

Hola a todos,bueno estos días hemos pasado bastantes cosas llevamos 2 semanas llendo a la teletón a seciones de kine,se me a olvidado llevar la camara pero hoy la llevare para mostrarles unas fotitos.

Bueno el animo no ha estado muy bien estoy teniendo pesadillas constantes y un miedo horrible a veces me siento muy angustiada y eso no puede ser debo estar muy bien para mi familia por eso estoy en busca de alguna actividad fisica para realizar para votar tensiones.
Ayer fuimos al gastroenterologo el cual descarto una gastrontomia por el momento nos indico que el solo necesita estimulación ya que tiene movimientos solo no los cordina y su deglusion es buena,así que eso nos ha dejado bastante feliz y más tranquilos espero mi guaton aprenda pronto a comer,por otra parte en la teleton lo han encontrado bien para su gran malformación que tiene en su cerebro dicen que se mueve mucho y que esta super conectado.

un beso para todos.............

mi amor te amamos mucho...........

Simplemente, los amo.

2009-07-27T18:42:00.000-07:00

No se cómo comenzar estas líneas. Es primera vez que escribo en este blog (y no será la última). Antes no lo había hecho simplemente porque, sinceramente, no había tenido el tiempo suficiente para escribir con la tranquilidad necesaria.

Soy Mauricio, el papá de Osvaldito, y que junto a Karen, he intentado darle todo mi amor y cariño al bebé más hermoso del mundo. Por lo menos para mí.

Han sido meses difíciles, muy difíciles. Muchas veces, la pena me invade. Comienzo a pensar que mi hijo nunca tendrá una vida normal; que quizá no logre hacer cosas tan cotidianas para nosotros como hablar, alimentarse o caminar; que ha pasado mucho tiempo de su corta vida en hospitales; en fin, muchas cosas.

Personalmente no creo en Dios, razón por la cual no busco razones espirituales que me puedan explicar el por qué del sufrimiento de un niño tan maravilloso como mi “guatón hermoso”. Obviamente, para su entorno –en especial, para Karen y para mí– ha sido una experiencia enriquecedora en lo personal. Pero, sinceramente, no creo en los que piensan que estas situaciones son “pruebas” que nos pone Dios.

Es por esto que, en virtud de mis creencias, sólo busco darle un sentido a todo esto y entregar todo –absolutamente todo– lo que esté a mi alcance, para que Osvaldito desarrolle su máximo potencial, cualquiera que éste sea.

Mi principal miedo es que mi niñito sufra. No quiero verlo sufrir y por eso, día a día, con Karen, le entregamos todo nuestro amor.

Sus convulsiones me preocupan. También su sonda y una eventual gastrontomía. Sin embargo, hasta el momento, sinceramente creo que ha evolucionado muy bien. Lo he visto crecer, reír, llorar. Lo he visto mirarme con unos ojos maravillosos, que sólo transmiten ternura e inocencia. Lo he visto dormir profundamente, mientras su mamá y yo lo miramos, cuidando que su sueño continúe en forma placentera, sin contratiempos.

En suma, tengo mucha esperanza en que pueda ir evolucionando día a día. Mi único objetivo es que él sea feliz y, con el tiempo, me he dado cuenta que cada logro –por pequeño que este sea– es una pequeña muestra de lo fuerte que es mi Osvaldito.

Antes pensaba que lo más importante era que pudiera entender, expresarse y caminar. Luego, sólo me importaba que pudiera expresarse. Hoy, en cambio, creo que es mejor no tener expectativas, y así, disfrutar paso a paso, cada uno de sus pequeños logros.

Mi vida, después de Osvaldito, es otra completamente distinta. Mi Osvalidto es mi todo. Mi Karen, también. Los amo profundamente y estoy absolutamente convencido que juntos– con el amor de los tres– saldremos adelante y sortearemos los difíciles momentos que de seguro, vendrán.

En fin, me siento muy feliz, porque tengo una familia maravillosa: una mujer llena de alegría y fuerza con la encontré el amor de pareja y; un hijo hermoso que transmite, con su sola mirada, un amor único, puro y transparente que me da fuerzas para seguir luchando por la felicidad de nuestra familia.

Porque, en definitiva, de eso se trata la vida. De encontrar la felicidad, por muy difícil que nos parezca.

Mi amor y Osvadito: Los amo con todo mi corazón…

El miedo a la Gastrontomia

2009-07-21T08:07:00.000-07:00

El Osvaldo ya tiene 5 meses los cumplió el 13 esta tan grande este tiempo ha pasado volando no puedo negar que ha sido difícil muy agotador física y mentalmente.
Bueno el Osvaldo sigue con su sonda y lo más probable es que le hagan una gastrontomia ,eso me tiene muy triste no poder hacer nada para remediarlo tengo miedo.Eatos días han sido dificiles para toda la familia nuestro cansancio nos tiene al limite y con cualquier cosa explotamos,yo empecé mi terapia con la psicóloga creo que me ayudara no puedo caerme así el Osvaldo me necesita 100% para el.Todos me dicen debes ser fuerte pero ellos no imaginan que significa todo esto,no es fácil ser fuerte yo todos los días me propongo estar bien y disfrutar el día a día,Encontrar la plenitud del alma el camino real a ser felices yo la mayor parte del tiempo soy feliz y estoy agradecida y orgullosa de tener la familia y lo que hemos construido con el Mauro nos amamos y amamos a nuestro hijo.

Ahora estoy enfocada completamente en su alimentación debemos ver solucionado eso para seguir adelante y poder enfocarnos en lo demás en su rehabilitación física ,creo que todo debe ir paso a paso para no agotarnos tanto igualmente seguimos con sus ejercicios los que nos enseñaron en la teleton ahora el 24 tenemos control, y el día antes este jueves se define todo acerca de su gastrontomia .

Te amo........

2009-07-13T20:06:00.000-07:00

No he tenido mucho tiempo para escribir,brevemente les contare como va el Osvaldo hoy le hicimos el examen de videodeglucion para ver si el alimento no se le va a los pulmones,el médico dijo que se veia normal pero igual deben analizarlo detenidamente,los resultados estaran mañana.
Nosotros al Osvaldo lo vemos mejor se nota que esta más gordito,todavía no tiene su próximo control con la nutriologa,lo que sí ha estado vomitando un poco casi nada,pero antes no lo hacia.La sonda nos ha traído un poco de problemas y preocupación el sábado pasado se le salió y tuvimos que ponérsela de nuevo lo que fue muy estrsante y angustiante ,el Osvaldo lloraba mucho y se le salia por la boca hasta que gracias a Dios logramos introducírsela bien.
Hace unos días estuve leyendo el blog del Nathan ,él es un niño de 3 años que tiene holoprosencefalia semilobar igual que mi hijo hace un tiempo ya hablamos con marcela su mamá que viven el los EEUU,quiero rescatar algunas frases lindas que ella decía que habían personas que con solo su existencia cambiaban la vida de muchos,eso es verdad el osvaldo ha cambiado y ha llegado a la vida de muchas personas otra cosa
que decía que Nathan estaba en la tierra en un viaje espiritual que venia a enseñar el amor la aceptacion y lo hermosa que es la vida.Creo que los niños especiales son unos ángeles que llenan de amor todo lo que hay a su alrededor todo cambia miramos todo de distinta manera absolutamente todo el ha llenado mi vida de amor.

Gracias a todos por sus lindas palabras y por la preocupación un beso y un abrazo a la distancia.

DE A POQUITO AVANZANDO

2009-07-06T09:38:00.000-07:00

No he tenido tiempo de escribir ahora que el Osvaldo esta así con la sonda para alimentarse ha sido desgastador estar dandole el aliemnto por ahí ,aparte ayer convulsiono mucho me angustia verlo así siento que esta sufriendo,el jueves que paso fue a control con la nutriologa ya habia subido de peso más de 400 gr en menos de 7 días dijo que estaba bien espero llegue pronto a su peso ideal,pero la sonda no se la sacaran le haran unos examenes como se suponde que a los 6 meses empieza a comer y el ya esta casi en los 5 ,deben ver si puede tragar espero que así sea.

Todo esto me ha superado enormemente verlo así con la sonda me da mucha pena ,saber que no puedo hacer nada por el solo estar bien y tener animo para seguir firma a su lado.La proxima semana comienzo con terapia con psicologo creo que eso me ayudara mucho.

Gracias a todos por sus lindas palabras.les pido seguir incluyendo al osvaldo en sus oraciones .

Hijo te amo...................

SALDREMOS ADELANTE SOLO CON NUESTRO AMOR

2009-06-29T18:12:00.000-07:00

Desde el Jueves pasado el guatón esta con una sonda gastrica para alimentarlo ,ese día tenia hora al nutriologo y lo encontro con desnutrición cronica me dijo que no podia seguir así ,yo estaba preocupada hace unos días porque veia que el Osvaldo no tomaba casi nada de leche adelgazo mucho,Ha sido muy triste verlo así estoy cansada mentalmente solo quiero verlo bien a él, no tener que estar dandole a cada rato remedios y molestarlo para que tome su papá,ha sido estresante estar dandole la leche por la sonda no es facíl hacerlo,yo no puedo sola.
Con el Mauro estamos agotados y eso nos lleva a andar mal genio y eso me da pena,estoy tan bajoneada quiero sacar fuerzas pero no se de donde.Aparte el Osvaldo esta con el virus sincicial y tuve que llevarlo a urgencia estaba tan debil,pero de eso ya esta mejor tambien ha ganado peso creo,se nota en su carita y en su barriga.Solo quiero que todo esto pase pronto para que estemos más tarnquilos y tambien podamos descanzar.

Gracias a todos lo que los han tenido en sus oraciones............

Días de preocupación

2009-06-23T17:28:00.000-07:00

Tengo muchisimas cosas que contarles,empezare por las buenas.Terminamos las terapias en la teletón y ha progresado mucho como el es hipertónico o sea más durito en sus movimientos ,ahora esta super relajado abre más sus manitos flexiona más sus piernas.También el fonoaudiologolo encontró muy conectado con su entorno y le sorprendio su sociabilidad espero que siga avanzando.

Bueno hoy tuvo su primera consulta al endocrinologo donde lo evaluaron un grupo de médicos pediatras y lo pesaron y bajo más de peso 4.900 Kg es muy poco para su talla esta en una desnutrición crónica ,yo les había comentado que estaba preocupada por la opción de hacerle una gastrontomia y eso me tiene demasiada angustiada, y veo que el guatón no esta tomando casi nada de leche les estaba dando su relleno con suplementos para que engorde y peor todo adelgazo más ,el jueves tiene hora al nutriologo que es más especializado que el nutricionista ,no les puedo negar mi angustia mi miedo mi desesperación de no poder hacer nada si el no se esta alimentando bien ,esto me tiene muy mal me desespero cuando no quiere tomar su mamadera,siento que el guaton se me esta apagando,tiene una carita de enfermo tengo miedo de lo peor de que se valla,es tan fuerte todo esto a veces siento que no lo voy a soportar espero DIOS me de la fuerza para seguir adelante estoy cansada mentalmente y físicamente.

Les pido a todos que lo incluyan en sus oraciones para que se alimente bien y no necesite de ninguna intervención

2009-06-23T17:24:00.001-07:00

Papá te amooooooooooooooo

2009-06-22T15:23:00.003-07:00

Un camino lleno de esperanza

2009-06-14T19:11:00.000-07:00

Me alegra mucho verlo sonreír ,me alegra mucho ver como mira al Mauro y todo el amor que el demuestra con su mirada,me alegra mucho poder escucharlo llorar,sentir su respiración,me alegra mucho poder tocarlo y acariciarlo,pero miento no me alegro la verdad es que me hace muy feliz demasiado feliz.

Son cuatro meses en nuestras vidas cuatro meses llenos de felicidad pena angustia miedos y incertidumbre,en cuatro meses cambio mi vida completamente,en todas la formas en como uno ama en como uno vive el día a día es como las cosas que antes parecían tan graves y sin solución,ahora esas cosas son secundarias me interesa poder vivir el día a día con Osvaldo aunque es poco dificíl en este momento ,porque igual uno piensa siempre en su futuro y no se si algún día podre dejar de pensar siempre en su futuro.

Hace unos días he comenzado a pensar que alomejor no es lo más importante que el Osvaldo camine o hable siento de corazón que lo más importante es que el pueda respirar y poder comer sin ninguna intervención de mangueras,esto empezó desde que su pediatra lo encontró bajo en peso desde el ultimo control y hay que llevar un registro de todas las mamaderas diarias y ella nombro la opción de que si el no come a futuro o comienza a bajar de peso habrá que realizarle una Gastrontomia que significa que pongan una sonda en su ombligo para alimentarlo,no les puedo mentir me angustie mucho y lo encuentro terrible disculpando a los papas que tienen a sus hijos con esto.

Hace dos días fui a la iglesia a la misma que fui minutos después que el medico me dijo que estaba embarazada,nunca había vuelto a entrar,pero con valentía volví hacerlo sentí mucha pena siempre recuerdo que le pedí a Dios bendecir a mi bebe que viniera sanito,y pensé, si él viene bendecido,aunque el tenga esa grave malformación es su cerebro no significa que no siente nada y el de corazón es feliz y lo demuestra día a día y esta completamente bendecido esta rodeado de gente que lo ama tiene un papa espectacular que le entrega todo su amor a concho tiene a su abuela que lo ama,la familia del Mauro que le entrega mucho amor,la familia, los amigos los doctores los terapeutas y la teletón que ha sido una gran ayuda,aunque llevemos poquitos días asistiendo es un ambiente lleno de esperanza que te llena el alma,no se si los papas de otros países conocen la teletón,es una fundacíon que tiene institutos en muchas partes del Pais y esto se financia con una gran campaña que se hace casi todos los años en nuestro país que todos los chilenos cooperan con su granito de arena es una gran obra muy hermosa,te ayudan con los implementos con su rehabilitación y todo es gratis,toda la gente que trabaja ahí están llenos de amor y eso es muy importante para los niños con limitaciones entregarles todo nuestro amor y nunca perder las esperanzas.

Hijo te amo mucho eres mi vida............La fotito es de sus primeros días de vida.

VAMOS GUATÓN TU PUEDES MEJORATE..........

2009-06-10T14:12:00.000-07:00

Quiero empezar contándoles que el Osvaldo ha estado muy resfriado he corrido mucho estos días con el a consultas el pediatra,y no me fue muy bien no subió nada de peso desde su ultimo control y no toma tanta leche yo pienso que es por sus resfríos constantes ha estado muy irritante y malo para dormir,por eso mismo hemos dejado de asistir a la teleton hace 2 días es una pena por que hace rato esperábamos esto,pero ya hoy esta un poco mejor para mañana poder ir o si no nos suspenden espero se mejore bien para poder seguir todo su tratamiento.

Fuimos al genetista y nos fue muy bien la Dra lo encontró muy bien y solo lo envió a dermatólogo por unas manchitas que tiene en la piel desde su nacimiento me dijo que yo no tenia problemas para mis futuros embarazos era muy mínimo ya que mis examenes han salido normales eso me calma y me gustaría tener otro hijo cuando el osvaldo este más grande por que ahora quiero enfocarme completamente en el.No puedo dejar de contarles que estoy bien triste e irritante pensé que iba a pasar pero ha sido todo con mayor intensidad y quiero sentirme bien pero cuesta a veces dan ganas de tirar le esponja todo esto me ha afectado más porque tengo un lumbago terrible y no puedo tomar en brazos al guatón menos mal que el Mauro tomo estos días libres y me ayudado mucho mucho tengo que contarles que yo lo adoro mucho y no quiero estresarlo a el también.

Amor te amo mucho y juntos vamos a seguir siendo felices para el guatón has sido un exelente padre para el tu lo sabes .

PASO A PASO ESTAREMOS MEJOR

2009-06-03T16:51:00.000-07:00

Estos días he estado triste no puedo explicar bien la razón,el osvaldo lleva 2 noches sin dormir y no se lo que le pasa mañana lo llevare con su pediatra estoy agotada no he dormido casi nada bueno si no fuera por mi mamita que viene a ayudarme y puedo descansar un poco.

Ayer empecé en la teletón las 3 primeras consultas son charlas con los padres y fue demasiado emocionante me di cuenta que todo lo que me pasa es super normal el sentimiento de culpa frustracción y esa angustia que te inunda a veces ,fue muy emotivo escuchar todos esos testimonios de las mamás todos esos caminos que recorremos en busca de dar lo mejor para nuestros hijos y que a veces nos llevan al estres,yo creo estar pasando por un estres mental y eso me tiene con angustia por eso he decidido buscar ayuda voy a empezar a ir al psicólogo ,aunque no quería siento que me ayudara no quiero ahogar a las personas que amo con todo lo que siento.

Tengo que estar bien y tranquila para mi guatón y también para el Mauro y nuestra relación ,pero igual se que todo lo que me pasa son etapas que tengo que pasar y superar y estoy dispuesta hacer todo lo que este a mi alcance para poder sobrellevar todo esto que es difícil pero a la vez es un camino hermoso y lleno de lindas experiencias.

Hijo te amo

2009-05-27T17:20:00.001-07:00

Hoy ha sido un día triste ,por eso pensé en escribir para un poco desahogarme se que este camino es muy difícil ,yo siempre estoy feliz junto a mi hijo pero hay días como este que uno se levanta triste angustiada y frustrada.

Mi guatón ha sido la experiencia más hermosa y maravillosa de mi vida el ser su mamá me gratifica se que Dios me eligió a mi para darle todo mi amor porque todo lo balanceo tengo al Mauro que lo amo tanto el es mi sol cuando se nubla y también me llena de felicidad paz y amor y eso se lo agradezco a Dios estar junto a él y de verdad somos muy felices los 3 juntitos y eso a la vez me da fuerzas para seguir luchando por mi hijo porque quiero lo mejor para el como toda mamá que ama sus hijos,pero no puedo negar que esto me angustia pensar en el futuro porque todos los caminos que vienen son difícil,pero no quiero que piensen que no agradezco a Dios de que lo tenga junto a mi .

La emoción que me da escucharlo que dice aguu o que tararea cuando uno le habla que se ríe la mayor parte del día y yo siento que mi hijo es muy feliz que esta tan agradecido de la vida que tiene ,tiene mil ángeles a su alrededor que lo aman el ilumina todo con su mirada.

Gracias por los comentarios me llenaron el alma de saber que no soy la única que siente esto y que aveces me siento culpable de ponerme triste porque lo tengo conmigo,pero como dicen cada ves que pase el tiempo ira bajando la angustia.

Un camino dificil....

2009-05-24T10:13:00.000-07:00

Hace un tiempo que no escrbia estos días he estado super bien con mi guatón la verdad es que me desconecte un poco de la realidad,pero no me hizo bien ayer volvi a leer una traducción que me hicierón de un DVD que me mandarón de los EE UU de la Holoprosencefalia y me agustie un poco por que todos los niños que conosco con esta enfermedad que tengo contacto con sus padres o su familia no hablan ni caminan aunque solo conosco 3 casos y 2 son chiquititos pero tienen más de un año y medio.

No puedo negar que todo esto es fuerte y frustrante se que por el momento todo es más facil por que el Osvaldo esta bebe pero más adelante se que todo se pondra más dificil en todo sentido y eso tengo miedo no tener fuerzas o caerme en el camino por que estos días he estado realmente cansada más irritante y no quiero arruinar todo lo que tengo en este momento mi vida junto a mi amores ,todo lo que tenemos construido hasta hoy a sido hermoso y lleno de amor.

Desde que nacío el Osvaldo mi vida se lleno de amor estoy rodeada de gente muy linda la cual agradesco tenerlos a todos a mi lado.No puedo dejar de hablar de mi mamá que nunca les he contado de ella, mi mamá es un apoyo fundamental en mi vida y en todo este proceso me acompaña al medico con mi bebe a su rehabilitación se queda con él cuando yo debo hacer tramites y a sido fundamental para yo estar viviendo con mi mauro yo se que nos extraña pero ella sabe que yo estoy muy feliz junto a mi amor y que el es un gran pilar para mi me tiene viva día a día con su amor.
Bueno mi mamá es un amor y siempre fue una gran mamá muy presente en todo ,se que todo esto ha sido fuerte para ella y le cuesta superarlo a tenido que estar con psicologos y psiquiatra cosa que yo todavia no hago y alomejor me serviria para poder desahogarme un poco.

Hijo te amo muchoooooooooo..................

Los tres meses más hermosos de mi vida

2009-05-14T16:17:00.000-07:00

El Osvaldo ya cumplio 3 meses y pasarón muy rapidos ,nunca imagine tenerlo así entre mis brazos mi embarazo fue tan angustiante que a veces siento culpa de no haberlo disfrutado al maximo ,pero ahora lo aprovecho minuto a minuto no se imaginan cuanto ,esta tan sociable se rie mucho conversa esta exquisito y yo estoy babosa con el le tengo mucha fe creo que puede evolucionar muy bien más adelante,aunque estoy preparada para todo eso creo.

Ademas no puedo dejar de contarles que me contacte con el Dr Ramon Cuevas que es el inventor de la terapia MEDEK y que muchos niños con la enfermedad de mi hijo practican ,a traves del blog de Marcela la mamá de Nathan ellos son de EE.UU y el tiene el mismo diagnoctico de mi hijo,ella me conto de otro caso asi que en septiembre el Dr llega a Chile y hare todo lo posible por llevarlo por que la verdad la terapia no es muy economica pero eso me tiene feliz que podre optar a una terapia tan moderna y con buenos resultados.

Mi primer día de la madre

2009-05-10T20:05:00.000-07:00

Hoy fue mi primer día de la Madre,no puedo negar que estuvo lleno de angustia, no puedo explicar bien porque estaba triste solamente imaginaba a Osvaldito dicíendome feliz día mamá y inmediatamente pensaba que a lo mejor nunca sabrá que tengo un Día.Son pensamientos que pasan por mi cabeza a veces no me gustan y trato de pensar positivo lo que más puedo.

Este corto tiempo de ser mamá de mi guatón a sido difícil y ha estado lleno de obstáculos.Dentro de todo lo que pasa con mi guatón me he dado cuenta que la vida me a premiado esta tan grande y risueño ,no saben la emoción que tengo en mi corazón por cada cosita que empieza hacer y lo importante es que lo tengo conmigo en mis brazos mirarlo acariciarlo y poder decirle que lo amo que es lo más importante que tengo en mi vida y que aunque sea difícil nuestro camino saldremos adelante.

La vida también me premio con mi amor el Mauro el llena mi vida de amor y de felicidad me siento muy feliz con el,trasformo mi vida de lo mal que estabata en un sueño lleno de amor esperanza y paz,el es mi gran apoyo me da todo ese amor que necesito para seguir adelante,me desperto con regalos flores y desayuno es tan lindo y yo lo amo mucho al igual que el Osvaldo lo ama mucho.

Muy feliz día a todas las madres,aunque sea más dificil este camino especial tenemos que disfrutar minuto a minuto a nuestros hijos por que son angeles que dios nos envió y por eso debemos estar agradecidas y tratar día día a estar mejor para ellos.

Mi guatón hermoso te amo mucho .................

Lo amo

2009-05-06T16:24:00.000-07:00

Hoy estuve leyendo muchos blog, y me doy cuenta de lo que significa ser Madre ,nadie te enseña es como si el bebe viniera automáticamente con el curso de mamá .Las noches sin dormir los llantos por horas y las emociones de sus logros.Es una conexión que viene directamente del vientre y que no se pierde nunca.

Cuando debo salir sin el Osvaldo estoy muy intranquila es como si una parte de mi no esta y no puedo hacer las cosas bien ,si el no esta a mi lado siempre.Yo creo que cualquier mamá puede entenderme la preocupación cuando se enferman o lloran, y a todo esto hay que sumarle ser mamá de un niño especial ,las preocupaciones, las alegrías y el cansancio es el doble.

Cada vez que miro a mi hijo me emociona tanto ver como ha crecido como se ríe como mira todo a su alrededor bien atento siempre y lo mejor que su estreñimiento y sus convulsiones prácticamente han desaparecido esta más tranquilo y disfruta sus días, a veces me gustaría no llevarlo todas las semanas al medico ya empieza a ser frío y las mañanas están muy heladas y me da pena despertarlo y sacarlo al frío,pero se que todo esto es necesario para su evolución y para que el avance lo que más se pueda.

Mauro te amamos mil...................

Esperanza

2009-05-04T19:03:00.000-07:00

Estos días hemos pasado muchas cosas. Me cambiaron la neuróloga que ve al Osvaldo en el hospital de niños. Él también tiene una neuróloga particular y la que tenia en el Roberto del Río era muy mala, no era clara y sabía muy poco. Aparte era muy desagradable y poco humana, todo lo contrario de la que tenemos ahora. Tuvimos mucha suerte.

Estos días he estado bastante preocupada por ese sonido que emite al respirar el Osvaldo y como estuvo resfriado ha sido más fuerte y notorio. Hablé con su neuróloga particular y me indicó que era importante realizarle el examen para ver sus vías respiratorias, pero como tiene sedación a mí me da mucho miedo que pueda suceder algo malo. Pero se que es necesario, para prevenir enfermedades futuras. Además, los niños con este diagnóstico tienen muchas posibilidades de producir apnea.

Además de todo esto, nos mandaron al genetista, aunque a mí ya me hicieron una amniocentesis(Muestras de líquido amniótico) que salió normal, así que eso me tranquiliza para mis embarazos futuros. Sin embargo, la genetista dijo que igual era importante realizarle los exámenes al Osvaldo, que, además de todo esto, también lo derivaron al endocrinólogo. Espero que todo salga bien para él.
El Osvaldo estos días ha estado muy feliz. Pasamos un fin de semana demasiado bueno, lleno, pero lleno de mucho amor. Los tres: el Osvaldo, mi amor y yo. Me pongo tan contenta porque me doy cuenta que el Osvaldo reconoce a toda su gente cercana. Con el mauro tienen una complicidad exquisita y hermosa ,él lo adora y cuando no lo ve lo extraña. Bueno, se extrañan mutuamente. Igual con mi mamá, también la escucha y abre unos ojos grandes para buscarla. Hace unos días que está conversando. Dice aguuu ,y eso es muy bueno porque en estos meses, los bebés empiezan a emitir este aguuu cuando uno les habla y él lo hace y sonríe mucho. Me emociona mucho mirarlo y ver como ha crecido y tengo mucha Fe con él. Para sus logros futuros es muy fuerte y eso lo ha demostrado desde el vientre que siempre se aferró fuerte a la vida y él a mí me regaló una vida hermosa y mágica, llena de amor, esperanza y momentos gratificantes.

Resfrío .....

2009-04-27T17:55:00.000-07:00

Este fin de semana el Osvaldo se resfrío,hoy lo lleve al medico menos mal que no es nada grave pero el desde que nació emite un ruido muy fuerte piensan que es desde su traquea y que puede producir una apnea necesitan hacerle un examen que necesita sedación para poder mirar por dentro de sus vías respiratorias . la verdad que tengo mucho temor a que lo seden por que dicen que es peligroso más como el tiene convulsiones ,la resonancia la recomendaron para el año por lo mismo ,pero la pediatra hoy me dijo que era importante por que cada vez que se resfriara eso se le iba a obstruir demasiado ,primero lo conversare con su neuróloga ,estos días me a invadido un cansancio tan grande que solo quiero dormir y descansar yo creo que uno se agota mentalmente es difícil recepsionar tantas cosas en tu cabeza,tampoco quiero estresar al Osvaldo ya he leído y escuchado de muchos niños que les pasa por tanto llevarlo al medico o sacarlo de la casa. Espero que mi guaton se mejore pronto y seguir con fuerza para adelante luchando por el.

Mauro Te amamos mucho.....

Miedos.........

2009-04-23T18:59:00.000-07:00

Hoy estoy muy preocupado por el Osvaldo hace un tiempo que esta convulsionando y hoy lo hizo dos veces y muy fuertes nunca habían sido así después que terminan el se asusta y llora mucho,la primera vez que le dieron me aterre y hoy me volvió ese temor se que lo peor es controlar las convulsiones ,y estuve leyendo que si se les presentaban a más corta edad era más grave.

Mi vida junto al Osvaldo esta llena de alegría,miedos,angustia y esperanza,tenerlo en mis brazos mirarlo olerlo y hablarle,estoy completamente enamorada de mi hijo es algo mágico,por eso tengo miedo a lo que viene a la incertidumbre de no saber que pueda pasar,por eso lo disfruto cada minuto por eso no quiero volver a trabajar no quiero perderme nada de su vida quiero estar presente en todos sus logros y también sus caídas.

Lo amo.......

2009-04-21T18:13:00.000-07:00

El lunes tenia mi primera consulta con la asistente social en la teletón,me hizo muchas preguntas sobre mi familia y ella estuvo siempre muy preocupada de mi animo ,me recoméndo que tuviera tiempo para mi y despejarme un poco.

Cada visita a la teletón es una enseñanza de vida para mi conozco mas niños y siempre les pregunto a sus mamas cual es su diagnostico? para ver si encuentro alguien con lo mismo del Osvaldo no niego que miro a los niños y imagino al Osvaldo así es fuerte de verdad alguien me dijo que dios no enviaba pruebas a las personas que el sabia que podían aguantar,no se si eso es tan así cada vez que pasan el tiempo estoy más cansada,agradezco mucho tener a mi amor a mi lado si hubiera estado sola seria muy difícil,menos mal que el Osvaldo a estado mas tranquilo creo que se esta acostumbrando a los remedios para las convulsiones y de su estreñimiento a estado muy bien espero se normalice ,todas esas cositas aunque pienses que son pequeñitas a mi me calman y me llenan de felicidad verlo sonreír es algo inexplicable ,amo a mi hijo y por el lucho día día con mi pena ,por que si sigo triste nunca lo disfrutare al 100% como de merece es difícil pero espero ya sentirme cada día mejor aunque son solo lapsos de tiempo o días la mayor parte del tiempo estoy feliz junto a el.